ROLLER-COASTER

Hallo lieve mensen

Ja het is een echte roller-coaster hier met veel ups en dows
Het gaat op en af en van de ene frustratie in de andere
Vanaf zondag is de sondevoeding eraf, omdat Peter ondanks de handschoen het slangetje er steeds uittrok en nu wilden ze kijken of hij ook genoeg voeding via de normale weg binnenkreeg.
Ik vroeg me af of hij ook voldoende vocht binnenkreeg en dat vond de verpleging van wel.
Maandagmorgen was ik best wel onzeker over alles, want voor woensdag stond er een immunokuur gepland in Maastricht en ik vroeg me af of dr. Jansen wel,op de hoogte was van alles, dus zelf maar naar Maastricht gebeld. Nee dr. Jansen wist van niks en hij vroeg of Peter Dexamethason kreeg... nee niet dat ik wist en hij ging met Venlo bellen en belde daarna mij weer terug. Ja Peter moest Dexamethason krijgen en dat is een beetje een energieboost en voor het vocht in de hersenen te verminderen. En dan moest hij woensdag naar Maastricht voor de immunokuur met de ambulance. Venlo belde weer met mij... ja ze gingen nog een hersenfilmpje maken van 24 uur om te kijken of er nog epileptische activiteit zat omdat Peter vaak wat afwezig leek. Ze deden dat gewoon op zijn kamer. Dus toen er S middags kwam lag hij wat ongemakkelijk met wel 24 kabeltjes en plakkertjes op zijn hoofd, ook had bijeen nieuwe buurman die bijna doof en blind was en heel veel aandacht vroeg ... geen rustige situatie dus. Piet en Mie kwamen op bezoek en die herkende hij niet meteen, maar toen Peter en Christel binnen kwamen begon hij te glunderen ... ja daar gingen we ons reisje mee maken.. ja naar Dresden... hij was verder heel alert
Dinsdag was ik druk met vlees en ging pas S avonds naar hem toe, met Claudi en Johan, Mees en Niene... maar toen was hij heel zwakjes en moe... maar er speelden ook een boel spanning mee en niet zo goed geslapen. Verdorie zal Maastricht wel doorgaan...ik sliep zelf ook niet zo goed en woensdagmorgen werd ik om 6.00 uur ongerust wakker.. dan maar even naar Venlo bellen hoe het met hem is.. ik kreeg broeder Paul aan de lijn en sprak mijn ongerustheid uit.. want krijgt hij nu wel alle voeding binnen en drinkt hij wel voldoende bij al die medicijnen... nou Paul had hem om 6.00 uur nog medicijnen gegeven.. oh welke vroeg ik... ja de antibiotica ... antibiotica .. ja voor de jeuk en de uitslag op,zijn rug , voorgeschreven door de dermatoloog. En waarom weet ik dat niet... en 300 cc water per dag was voldoende.. ik had het niet meer.. en slaapmedicatie gaven ze hem ook nog en al het andere ook nog en dan maar zon beetje vocht, water erbij dat kan toch niet goed zijn. Nou ze wisten de bloeduitslagen ook niet en of de kuur zou doorgaan ook niet...
zo spannend allemaal... dus wachten wachten en geduld hebben
Om 10.30 uur ging ik toch maar naar Venlo want er had nog niemand gebeld ... onderweg werd ik gebeld door Noëlle .. nee Maastricht ging niet door .. waarom wist ze ook niet dr. Jansen had contact gehad met Venlo ... peter was te zwak en verder wist ze ook niets. Ik werd een beetje pissig en ze stelde voor om met mij te praten als ik in Venlo was... goed gesprek gehad en mijn grieven over de vele medicatie geuit, geëist dat ze de slaapmedicatie stop zetten en dat ik meer informatie wil wat er met Peter gebeurt omdat hij dat zelf niet kan vertellen. Ze doen trouwens heel weinig aan revalidatie. Toen ik na dit gesprek bij Peter kwam was hij heel alert en heb ik hem geholpen met het eten wat hij allemaal met smaak opat, ook de extra bekers met ranja gingen er goed in en het slikken ging prima, maar de logopedisten vindt dit nog steeds niet voldoende... tja daar heb ik dus duidelijk een andere mening over.... en nog steeds wachten op een telefoontje vanuit Maastricht. Na het eten was Peter heel moe, hij was teleurgesteld dat Maastricht niet door ging maar viel in een diepe slaap. Ik ging naar huis en even naar Claudi en om 15.30 weer terug naar Peter die nog heerlijk aan het slapen was... en eindelijk om 16.30 uur belde dr Jansen.. ja na overleg met Venlo en de hoge dosering Dexamethason was besloten om de nivolumab kuur niet door te laten gaan. Zijn bloedwaarden waren nagenoeg gelijk gebleven en dat kon ook een vertekend beeld geven na de epileptische aanval .. maar ook zijn zwakke conditie was een reden om de kuur uit te stellen. Fijn gesprek gehad met dr. Jansen en die vond het ook raar van de antibiotica en de slaapmedicatie en het weinig extra vocht wat ze hem gaven. Dr. Jansen zou mij vrijdag weer bellen over het verder verloop. Ik vertelde Peter in het kort wat Jansen verteld had en hij was blij dat ze bloedwaarden oké waren. Weer geholpen met het avondeten en hij was heel wakker en wilde ook het journaal,kijken.
Donderdagmorgen ging Wil naar hem toe en hebben ze hem wel anderhalf uur in de stoel gezet wat duidelijk veel energie kostte en S middags belden ze van la Providence in grubbenvorst dat ze volgende week al een plekje voor hem hadden voor herstelzorg met revalidatie ... ik was er effe helemaal beduusd van.. dat is snel, sneller als ik verwachtte .. dus snel naar het ziekenhuis om het Peter te vertellen, maar hij was heel zwak... bijna niet wakker te krijgen.. en het leek net of het allemaal niet binnenkwam bij hem... wel goed gegeten en gedronken en om 19.00 uur kwamen Frans en Annie... en hoppa daar was ie weer .. grapjes maken.. en best wel alert...
tja en toen werd het vrijdag, weer de oplopende spanning... wel niet kuur... maar toen belden Grubbenvorst ... as dinsdag worden we om 10.30 uur in Grubbenvorst verwacht .. WAUW... ja en hij krijgt er een eenpersoonskamer.. want de buurman nu op zijn kamer is heel lief, maar iemand die de hele dag heel hard blijft roepen dat hij naar het toilet moet, en dat er iemand moet helpen... nou daar wordje echt wel tureluut van... Ik had wel lekker afleiding want Pierke en Sien waren bij mij terwijl Steef op kantoor zat voor de boekhouding en Claudi zou om 12.00 uur bij Peter zijn om te helpen met eten... Claudi appte dat Peter nog heel moe was en zwakjes... pfff dat is geen goed nieuws... Venlo belde of ik op de hoogte was van Grubbenvorst en dat Peter nog zwak was, geen slaapmedicatie meer kreeg, tja en al die andere medicatie was toch wel echt nodig...
ik stond inmiddels op het punt om naar Venlo te gaan, toen dr Jansen belde... ja hij had geen goed nieuws ... hij had contact gehad met Venlo en die vonden Peter nog steeds te zwak om te kuren of te bestralen, de Dexamethason had niet het gewenste resultaat opgeleverd... tja en nu was het afwachten of hij zelf zou aansterken.. poefff dat was even heel slecht nieuws en met lood in de schoenen ging ik naar Venlo.. hoe zou ik Peter aantreffen... Wim en An zouden er S middags zijn geweest...
maar wat trof ik aan een hele wakkere Peter.. en al snel kreeg ik appje van Wim... ze waren een uur bij Peter geweest , hadden een puddinkje met hem gegeten en ook drinken gegeven.. was na een uur wel moe geweest.. ik vroeg of Peter ergens zorgen om had... nee hij had geen zorgen... was wel een beetje ongerust over Maastricht... maar nog steeds fiftyfifty ... hij bleef goed wakker en samen deden we oefeningen , ik merkte dat er al veel kracht in zijn linkerarm zat en om 17.00 uur kwam Steef met Pierke en Sien en toen werd het een feestdag.... hij was heel alert, Pierke en Sien vonden het geweldig om opa te helpen bij het eten, ja dat was lekker eten wat opa kreeg , peter maakte grapjes en Sien kriebelde aaan zijn linkerarm en dat werd een spelletje van tikkertje ... na het eten sloeg hij het laken terug, hij wilde opstaan en in de rolstoel, nou dan doen we dat toch, verpleging gevraagd en ondanks dat ze het heel druk hadden zetten ze Peter in de rolstoel, de transfer naar de rolstoel vindt hij nog steeds heel eng, maar eenmaal in de rolstoel vond hij het geweldig. Wij hadden nog niet gegeten en samen met Peter gingen we naar het restaurant wat eten, Peter keek zijn ogen uit, volgde alles en hij wilde ook wel wat eitje.. en ik gaf hem kleine stukjes ei wat hij heerlijk opat, een paar keer vroegen we hem of moe was en terug naar de kamer wilde... nee hij vond het prima zo... en al met al wel een uur in de rolstoel gezeten.. super was dat... samen brachten we hem weer terug naar de kamer en toen kwam Sibel langs met de kar met drinken , voor Peter nog een glaasje ranja en Pierke en Sien kregen ook wat te drinken en een plak peperkoek. SUPER !!! Pierke zette de televisie aan en hungingen naar huis, ik gaf Peter nog zijn drinken terwijl hij naar de televisie keek.. he die ken ik zei Peter , dat is Erica Terpstra, ja dat is leuk.... ja en zo gingen van die enge roller-coaster naar het mooie sprookjesbos en daar willen we graag nog een poosje in blijven ....



AL IS HET NOG ZO DONKER
ER IS ALTIJD NOG WEL ERGENS EEN LICHTJE WAT SCHIJNT



Veel liefs Marlies