LENTE

Hallo lieve mensen,


Zondagmiddag was het nog prachtig weer, maar Peter wilde eigenlijk niets, het was hem allemaal egaal…. Ik werd me toch een potje boos, verdorie ik kon er toch ook allemaal niets aan doen wat ons is overkomen en ik snap heel goed dat hij er mee zit en dat het allemaal niet meevalt, maar dat hele negatieve dat ben ik niet van hem gewend en daar word ik intens verdrietig van. We spraken er samen een poosje over en hij sprak zijn angst weer uit, de angst dat er in zijn hoofd nog iets gaat gebeuren. Maar goed, na een goed gesprek wilde hij toch mee naar buiten en met de rolstoel liepen we om het zwembad en door de tuin en al gauw wekte het zijn positieve gevoel aan, hij toonde belangstelling voor wat er in de tuin stond en hij vond dat het er al allemaal netjes uitzag. Met een positief gevoel gingen we weer naar binnen en terwijl ik het eten klaarmaakte las hij het financieel dagblad van zaterdag nog. We waren net klaar met eten toen Ria belde of het uitkwam of ze even een kop koffie kwamen drinken. Toch maar even aan Peter vragen en die vond het wel gezellig maar niet te lang. Gezellig een kop koffie gedronken met Ria en Wiel en om half 9 gaf Peter aan dat hij moe was en toch ook boer zoekt vrouw wilde kijken. Prima zo!!
Maandagmorgen moesten we weer op tijd op om naar de fysio in Baarlo te gaan. Er stonden twee afspraken gepland en ik vond het wel fijn dat Richard mij ook behandelde. Terwijl Richard mij behandelde hadden we een goed gesprek wat weer veel steun gaf aan mij. Richard ging Peter halen en hij was al meteen verrast door het veel betere lopen van Peter. Richard maakte eerst alles goed los en liet hem toen allerlei oefeningen doen op de behandeltafel. Buikspieroefeningen en van alles met de benen en dat ging heel goed. Richard prees hem en weer sprak Peter zijn angst uit voor zijn hoofd. Maar Richard vond dat het super ging, zijn alertheid en zeer goed reactievernogen gaven echt geen reden om ongerust te zijn.
S Middags was ik even van alles aan het doen toen er op de deur werd geklopt, een bel hebben we niet, stond er een vrouw met een prachtig boeket bloemen, tja van wie zouden die zijn. Heel erg lief van Charlotte en Alex, ik werd er helemaal ontroerd van en toen ik het Peter vertelde schoot die ook vol!! Ja de zon schijnt!!! Ik had nog een afspraak bij de kapper en Peter bleef alleen thuis en toen ik terug kwam zei hij gelijk we moeten nog 20 minuten lopen, ja dat is heel goed!! En tijdens het lopen vertelde hij weer heel veel en ook moesten we samen lachen om dingen. SUPER!! En als klap op de vuurpijl stegen de varkensprijzen met 7 cent en dat is het hoogste niveau sinds 2014!!
Na een goede nachtrust volgde er weer een goede dag. Wil kwam om Peter te behandelen en ik ging eens bellen met het CZ over de uitbreiding van het PGB , het was al 3 weken geleden dat we dit indienden en we hadden nog steeds niets gehoord. Er was een beetje verwarring en ik werd een paar keer door verbonden, maar toen kwam het goede nieuws want 10 minuten eerder was het goedgekeurd en we zouden er binnen 2 werkdagen bericht van krijgen. Opgelost!! Wil ging nog een ronde met Peter lopen en om 12 uur ging ik Joep uit school halen, Peter was zeer alert tijdens het eten en er werd ook weer gelachen. Na het eten bracht ik eerst Peter naar bed en daarna Joep naar school en door naar Deurne om het vlees te halen. Anneke kwam om te helpen en om kwart over drie wilde Peter al opstaan, ja hij had de slaap uit. Marie Louise kwam even een kop koffie doen en zij vond Peters spraak heel erg goed, want ik moest af en toe naar achteren om Anneke aanwijzingen te geven en dan hoorde ik Peter heel goed praten… Ja SUPER!! Het lopen gaat ook weer iedere dag een stuk beter, hij struikelt bijna niet meer en de ademhaling is ook weer bijna normaal. Dat was heel hijgerig en kort ademig, maar nu doen we steeds tellen tijdens het lopen en dan haalt hij gewoon adem, dus….. Maar wel nog op tijd naar bed, om 21.00 uur heeft hij de pijp helemaal leeg en dan is het 2130 uur dat hij erin ligt… tja en dan zit ik alleen, maar nu moest ik nog alles klaarleggen voor woensdag , tja en spannend…..
Woensdagmorgen op tijd op want de taxi zou om 9.10 uur komen. Ron belde dat het ietsje later zou worden… maar ja dat ietsje werd 20 minuten en ik zat een beetje in de rats want nu zouden we zeker te laat komen en dan liep alles weer uit de hand net als 2 weken geleden. Maar uiteindelijk zijn we maar 5 minuten te laat in Maastricht en gaat Peter gelijk in de rolstoel zodat we nog geen 10 minuten te laat bij het bloedprikken zijn, maar helaas daar moeten we nog zeker 20 minuten wachten, balen…. Terwijl Peter in de relaxed stoel zat te wachten ging ik broodjes halen voor de lunch en toen ik daar van terugkwam besloten we om alvast naar de wachtkamer van dr Jansen te gaan, we waren hier wel veel te vroeg maar ja, met de nieuwe Margriet kreeg ik de tijd wel om. We hadden ons nog maar net geïnstalleerd toen dr. Jansen ons al binnen riep…. He dat is snel, zouden de bloeduitslagen al bekend zijn… Peter ging in de rolstoel zitten en ik wilde duwen, maar dat ging niet zo goed, die rolstoelen van het ziekenhuis hebben geen goede draaicirkel, oh maar dan deed dr. Jansen het wel, maar hem lukte het ook niet zo goed. Och zei ik daar moet je voor gestudeerd hebben en een rijbewijs hebben. Dr Jansen begon te lachen. Dr Jansen is heel positief over Peter en over de bloedwaardes. Wat een vooruitgang in de alertheid en de spraak. Dr Jansen had Peter nog nooit zo goed horen praten. En Peter gaf zelf dat hij zich goed voelde en positief was. Ik vertelde dat Peter angst had voor de uitzaaiingen in zijn hoofd en dat hij daar de afgelopen 2 weken nogal negatief en verdrietig over was. Dr Jansen stelde Peter heel gerust , nee daar hoefde hij echt niet bang voor te zijn, om verdere uitzaaiingen te voorkomen is die gehele schedelbestraling gedaan en mochten er nog nieuwe in aantocht zijn die worden gelijk bestreden met de immuno kuur en de nivolumab, ik zag Peter helemaal opbloeien. Ook mocht de dexamethason verder afgebouwd worden. Nog een week 0,5 mg per dag en dan 0,5 mg om de andere dag. En het sein groen voor de kuur, papieren mee om een scan te plannen voor 11 of 12 mei , waar we dan op 17 mei de uitslag van krijgen. Helemaal blij ging Peter weer in de rolstoel zitten, maar ook nu kreeg ik geen goede draaicirkel, en zat een beetje te klunzen, maar effe later ging het goed en gingen we door de deur… zegt die Dr, Jansen… Tja daar moet je voor gestudeerd hebben…. Enne U krijgt het rolstoelrijbewijs ook wel!! Nou nou die Dr Jansen hij wordt echt grappig!!! In de ontmoetingsruimte aten we onze broodjes op en al gauw werden we geroepen om naar nivo 4 te gaan voor de kuur, Yes naar kamer 3!! Dat is de mooiste kamer met een mooi uitzicht en heel veel ruimte. Martine is er , maar verpleger Rob komt Peter aansluiten, heel aardig en wat bleek hij had familie op de Grashoek wonen, ja en dan vliegt de tijd en zo waren we ondanks de vertraging van s morgens uiteindelijk een kwartier eerder klaar dan gepland!! Peter had niet geslapen tijden de kuur, dus dacht ik dat hij op de terugweg wel in slaap zou vallen, maar nee hoor hij had me toch een spraakwater!! Ron was helemaal verbaast WAUW wat was Peter weer vooruit gegaan. SUPER!!! Thuis wilde Peter ook niet meer naar bed, hij ging wel even in zijn stoel liggen, en s avonds om half 9 zei hij dat nu toch wel heel moe was. Nou dat vond ik dus helemaal niet gek, want ik was ook helemaal aan de pin van alle emotie en spanning!!
Donderdagmorgen waren we heel relaxed, goed geslapen, maar 1x op om te plassen en wilde we net gaan ontbijten toen Steef appte of de koffie al klaar was en foto erbij van Niene in de kinderwagen. En 20 minuten later was Steef er met Niene, zij moest even oppassen omdat Claudi met Mees naar de basisschool moest. En zo kwamen ze even gezellig op de koffie. Niene sliep de hele tijd en Peter Steef en ik hadden een fijn gesprek. Steef gaf aan dat zij ook een keer mee naar Maastricht wilde en dat hebben we gelijk ingepland. Fijn!! Steef liep weer terug met Niene en ik moest boodschappen doen, nog even wat gepraat met mensen maar na een goed uur was ik toch weer thuis. Het was wel heel koud en ik vond het geen goed idee om met Peter buiten te gaan lopen.
S Avonds ging ik lopen met Willemien en Annemarie en Wim kwam hier in huis om Peter te behandelen , en zo kon ik ook met een gerust hart gaan, want ja als Peter last zou krijgen van bijwerkingen kan hij niet alleen blijven. Maar tot nu toe geen last van bijwerkingen. Ik was wat later terug, we hadden best wel lang koffie gedronken, Wim was alweer naar huis en had mooie bloemen neergelegd. Peter vond wel dat Wim hem “hard” behandeld had, hij had er een beetje pijn van, tja was toch wel positief, maar een beetje vervelend gevoel. Ik haalde de post nog uit de brievenbus en ja hoor daar zat de goedkeuring van het CZ bij. Uitbreiding van de uren zoals aangevraagd goedgekeurd voor 2 jaar!!
Na wederom een goede nachtrust worden we met een prachtig weer wakker. Douchen, de oefeningen samen gedaan, Peter was er goed aan en ik stelde voor dat ik even wat asperges ging halen, en de appels waren ook bijna op, tja en als ik nog tijd over had moest ik maar even voor een nieuwe televisie gaan kijken, want….. de onze stopte er af en toe mee. Dan ging hij zomaar uit en kreeg Peter hem niet eer aan, moest ik alle stekkers eruit doen en weer opnieuw opstarten en dan deed hij het weer. Eerst asperges en appels gehaald en dat ging snel, dus door naar Meijel en binnen een kwartier had ik een nieuwe televisie gekocht, ruim binnen het van te voren afgesproken budget!!En kon zaterdagmorgen al geleverd worden!! Ik had nog tijd over en reed even langs de garage in Beringe want er was een lampje kapot in de auto. Binnen een uur was ik weer thuis en Peter was hoogst verbaasd dat ik ook nog een tv had gekocht en naar de garage was geweest.
S Middags gingen we weer een ronde lopen en het is zo fijn om te zien hoe alert Peter dan is, hij wijst, hij vertelt, over de grond, over de gewassen over vroeger. SUPER!! Wat een verschil met 4 weken geleden!!
Zaterdagmorgen moesten we op tijd op want om 9.30 uur zouden ze de nieuwe televisie komen brengen en installeren en Wil zou komen om te behandelen. De televisie werd gebracht en uitgelegd, nou nog maar een afstandsbediening, internet erop, You tube en uitzending gemist en dat voor dat geld, Peter snapte er niets van. Wil kwam om te behandelen en stelde voor dat Peter eerst 10 minuten op de hometrainer ging en yes dat ging ook goed, maar na een minuut of 8 kreeg Peter kramp in zijn rechtervoet en moest er gestopt worden en behandelde Wil hem verder in de stoel.
Na het eten ging Peter naar boven voor zijn middagslaapje en om 3 uur hoorde ik hem, ik ging naar boven, ja hij wilde al opstaan, dus naar beneden. Robert kwam met Pierke en Sien, koffiedrinken en Pierke had zelf appelflappen gebakken voor bij de koffie. We vertelden dat we een nieuwe televisie hadden en Pierke pakte de afstandsbediening, oh die was hetzelfde als bij hun, kijk opa en oma zo moet e dat doen, naar het huisje gaan en dan kun je naar You tube en dan kun je filmpjes kijken….. OH JA… zo werkt dat!! Peter en ik gingen nog een rondje met de rolstoel doen en buurman Joop was buiten en daar maakten we een praatje mee, stopte er een rode auto, ik herkende hem niet, maar eter zei gelijk, ja ja weet je wel Weert!! En ja hoor het was Hein oet Wiert!! Die kwam eventjes kijken hoe het er mee ging. Peter en ik liepen snel naar huis en samen met Hein dronken we een glaasje druivensap en kletsen we even bij. Heel bijzonder!!
Ja de nieuwe lente is begonnen, het ziet er allemaal weer een stuk vrolijker en positiever uit. De opwaartse spiraal is weer in gang gezet !!!



ALS DE NOOD HET HOOGST IS
IS DE REDDING NABIJ!!



Veel liefs Marlies