KERSTMIS 2018
Door: Marlies
Blijf op de hoogte en volg Peter
30 December 2018 | Nederland, Grashoek
Hallo lieve mensen
Ik had dit laatste bericht voor 2018 heel anders in mijn gedachten. Andere jaren gebeurde er niet zoveel tussen kerst en oud op nieuw en dan maakte ik een mooi jaarverslag, maar nu is er weer zoveel gebeurt en zoveel te vertellen , dat ik maar gewoon afsluit met een weekverslag !!
Maandagmorgen ging het een beetje zijn gangetje, Peter leek niet veel van de val te hebben overgehouden, nergens extra pijn en de pleisters konden al van de wond af en het lijkt een oppervlakkig sneetje. Peter deed zijn oefeningen en ik was met van alles bezig toen Marie-Louise even langs kwam, we dronken een glaasje cola en jawel hoor daar was de pakketdienst met de nieuwe spalk, de peloneusveer. We stonden er versteld van , zaterdag besteld en maandag al geleverd en dat voor 4 tientjes. Samen met Marie Louise deden we de spalk aan. Ja hij paste en de gewone schoen ging er redelijk makkelijk overheen . Zo dat is een pluspunt. Even op gelopen en volgens Peter voelde het goed !! Hij moest nog wel even wennen maar de pasvorm was oke !! Ik was eigenlijk een beetje sprakeloos.. dat het zo gemakkelijk ging en 10 jaar geleden in Blixembosch moesten we hier 3 maanden op wachten en toen klopte de combinatie met de schoen niet en oh oh wat heeft dat toen voor een ellende gezorgd !!!
Na het middagslaapje en een kop koffie gingen we naar Claudi, Peter bleef met Johan en Niene thuis en ik ging met Claudi, Joep en Mees naar de kerk. Het was een mooie mis en ondanks alles kwam er een rust over mij. Joep en Mees waren heel lief in de kerk en na anderhalf uur konden we weer naar huis. Johan had de koffie klaar en Claudi had s middags appelgebak en cake gemaakt zodat we lekker konden smullen. Maar na een uurtje was Peter toch wel heel moe en hij wilde graag naar huis. Hij wijt zijn vermoeidheid aan de contrastvloeistof van de scan en ook zijn diarree. Thuis keken we nog al you need is love en dat was wel heel mooi.
S Nacht had Peter nog een klein ongelukje en moest ik het hele bed verschonen. Eerste kerstdag was Peter helemaal niet lekker eraan, veel naar het toilet en nu ook nog kriebelhoest en door het hoesten gebeurde er kleine ongelukjes en moest ik hem vaak verschonen, maar de pijn in de arm was een heel stuk minder… tja het is ook altijd wat !! Al met al voelde het echt niet als kerstmis… extra machines was, druk in de weer met de voorbereidingen voor tweede kerstdag en Peter die niet lekker is… Maar toen Peter om 16.00 uur beneden kwam van zijn middagslaapje had ik Sissi gevonden op een duitse televisiezender en keken we samen Sissi… en ja hoor daar was het ultieme kerstgevoel…. We genoten er allebei van en om 19.00 uur had ik een lichte maaltijd gemaakt en aten we bij kaarslicht in de keuken. Tja het wordt langzaamaan spannend voor de uitslag van de scan en ik ben er helemaal niet gerust op.
S nachts ging het weer mis en moest weer alles verschoond worden en was Peter er smorgens nog niet goed aan. Ik vroeg of ik alles maar moest afzeggen… nee nee iedereen moest komen. Maar goed dat ik eerste kerstdag zoveel had voorbereid en om 11.00 uur kwam Steef al met Pierke en Sien en dekten we samen de tafels mooi in de kamer. Claudi appte dat zij ook een beetje ziek was en niet mee zou eten en zo kwam Johan gelopen met Joep en Mees op de skelter en Niene in de kinderwagen. Lonneke en Jaap waren ook al gearriveerd met Zoe en even later kwamen Joost en Man met Liene en als laatste waren Paul en Sonja er. Ja Peter wilde ook wel een beetje bowl, ja hij wilde van alles een beetje, en oh Peter ging met sprongen vooruit, hij genoot van al die mensen om hem heen, ja dat is afleiding, ik hoor hem praten en vertellen echt deelnemen aan de gesprekken. Het eten was allemaal heerlijk en na het hoofdgerecht ging Peter toch even naar boven voor een kort slaapje. De kinderen waren buiten bezig met de skelters en hadden mede door het milde weer pret voor 10 !! Om 16.00 uur kwam Peter naar beneden en hadden we het toetjesbuffet, inmiddels was Claudi ook gearriveerd en zij bracht de ijstaart en de tiramisu mee, Lonneke had een citroenmerinque gemaakt en ik had nog hemelse modder, witte mousse en ananas bavarois Heerlijk smeulden we ook van dit alles. Het was een prachtige tweede kerstdag en om 19.30 uur was iederen naar huis, bijna alles was opgeruimd en terwijl Peter in zijn stoel lag te dutten ruimde ik het laatste op. Ja toch super genoten van dit alles !!!
Donderdagmorgen moest ik toch wat boodschappen doen, Peter kon goed alleen thuis blijven. Ja het lopen met de spalk gaat heel goed, hij moet nog een beetje wennen maar aan mijn hand gaat het echt super, alleen lopen voelt hij zich nog niet helemaal safe, maar toch veel beter als zonder spalk. Ik haalde bij het Kruidvat nog wat voor de diarree en ook kriebelhoest pastilles. Maar wat was het druk overal en ik kwam zoveel bekenden tegen, praatje en praatje daar en zo was ik net voor 12.00 uur weer thuis. Peter had zich goed vermaakt en niet naar het toilet gehoeven. Ik gaf hem de kriebelhoest pastilles en verdomd de hoest was al meteen een stuk minder. Ja donderdag was best wel een hele goede dag, eigenlijk ook nog amper diarree.. dus toch vol vertrouwen naar Maastricht.
Vrijdag 28 december 2018… we zijn vandaag 40 jaar voor de wet getrouwd.. wordt het een bijzondere dag…..net als toen…maar oh oh ik ben er helemaal niet gerust op… Gelukkig rijdt Ron ons naar Maastricht en is het niet druk op de weg en in Maastricht is het ook al niet druk. Gelijk aan de beurt bij het bloedprikken en wachten in de ontmoetingsruimte. Omdat het vrijdag is zijn Riet en Mieke er niet maar een heel aardige andere vrijwilliger die ook even een praatje komt maken. Peter gaat een keer naar het toilet en dat gaat goed. Om 13.00 uur hebben we de afspraak bij dr. Jansen en we moeten nog een kwartiertje wachten totdat dr. Jansen ons binnen roept. Hij ziet gelijk dat Peter een stuk beter loopt en ik vertel van de spalk. Ja een hele verbetering. Maar dan wordt ons ook vrijwel meteen verteld dat de scan er minder goed uitzag!! Bongk !!! Maar goed dat had ik al verwacht, maar dat de bloedwaarden niet goed waren, dat was een harde slag…. Effe later ja een bloedwaarde was gestegen en dat was een teken dat er meer actieve foute cellen waren. En op de scan was dat dus in de rechterarm te zien door aankleuringen. Tja en dan ben je toch even van het padje….. Ik vroeg is dit einde oefening…. Welnee antwoordde dr. Jansen meteen. Nee hoor, we kunnen nog heel veel, er zijn zoveel nieuwe ontwikkelingen, nee hoor het komt wel goed, maar we moeten nu kijken wat het meest effectief zal zijn. Ik vroeg hoe het met zijn hoofd zat, want dat vindt Peter heel erg belangrijk. Het hoofd… oh dat is helemaal prima dat hebben we helemaal onder controle, daar is niets meer te zien, ja eigenlijk alles onder controle behalve de rechterarm…. Dr. Jansen vertelde over een volgende fase, want doordat ze in september een biopt hebben genomen van het melanoom in de rechterarm en daar het foute gen hebben bepaald kunnen ze nu gerichte medicijnen gaan geven die heel effectief zijn, eigenlijk nog beter als de nivolumab, maar ze weten nu nog niet hoe lang ze deze medicijnen kunnen geven, omdat het nog in een studie fase zit, maar voor de komende twee jaar hele goede vooruitzichten, en als die dan niet meer werken hebben we nog 3 vervolgstadia. Maar zei dr. Jansen wie weet wat we over 2 jaar nog weer hebben en wellicht dat deze medicijnen ook nog veel langer werken, er is sinds 2011 zoveel meer mogelijk en er komen nog steeds nieuwe mogelijkheden bij. Op het laatst vertelde ik nog van de diarree… Oei en toen kreeg ik op mijn kop, want daarvoor had ik moeten bellen… tja dat wist ik niet, want toen Peter in juli diarree had heb ik gebeld en toen deed hij er heel nonchalant over, oh als het niet meer als 20 x per dag was, gewoon immodium nemen. Maar nu was het anders zei dr. Jansen nu had Peter de immunokuur en zou het daarvan kunnen komen en dan zou het ook zo maar kunnen dat daardoor de bloedwaardes waren gestegen…. Oh !! En door de nivolumab misschien een irritatie in de darmen was.. Hij belde met de apotheek en wat ik begreep werd er iets aan het infuus toegevoegd voor de diarree en dan zou dr. Jansen maandag met mij contact opnemen hoe het was gegaan en of er een darmonderzoek moet plaatsvinden. En voor 16 januari een afspraak bij hem en dan wordt het bloed opnieuw bekeken en voor vandaag gewoon een kuur. Pffffff een beetje dizzy van alles gingen we na een half uur weer naar de ontmoetingsruimte… effe alles laten bezinken… tja een domper, maar eigenlijk voelde ik dit wel aankomen…. Om 14.30 uur werden we geroepen voor de kuur in kamer 1. Wilma en Rob waren er en er heerste een heel fijne ontspannen sfeer, Wilma kwam een poosje met ons praten en samen bekeken we de informatie over de eventuele nieuwe kuur, die dan in tablet vorm wordt gegeven. Terwijl Peter aan het infuus lag ging ik een poosje naar buiten. Ron was er niet, die mocht niet wachten en om 16.15 uur kwam er een andere taxichauffeur die ons naar huis bracht.. nou die was gezellig, hij speelde doof stommetje oftewel 80 km geen woord gezegd !!! Peter en ik praatte maar een Eetje met elkaar, maar de chauffeur zei niets. Ik vroeg wat Peter wilde eten, ja macaronie wilde hij wel graag, nou dan maak ik die toch.
En tijdens het eten was het zo fijn, oh zei Peter, wat geniet ik van dit lekkere eten het smaakt me zo goed, we hadden zon fijn gesprek samen, ja genieten van die kleine fijne dingen.
Ik had net met de kinderen geappt dat het zo goed ging en dat Peter er zo goed aan was, toen hij een enorme pijnscheut kreeg in zijn rechterarmen dat duurde wel een kwartier…. Pof en dat weet ik het echt niet meer !! Later zei hij dat het leek op hele erge spierpijn en na 2 paracetemols zakte het weer.
Ik bracht Peter naar bed n ruimde beneden nog wat op en keek nog even naar het darten, maar ook was er verdriet, heel veel verdriet bij mij, waarom dit nu allemaal weer, houd het nu nooit op !!Waar haal ik de energie en kracht vandaan om weer het positieve te gaan zien !!! Ik wilde helemaal niet naar bed gaan…. Maar toch ja ik moet ook slapen en toen ik boven kwam lag Peter heel erg vredig en rustig te slapen… , er lag zon vredige trek op zijn gezicht… zo van alles komt goed!! En terwijl ik naast hem ging liggen en zijn hand pakte kwam er over mij ook een heel vredig gevoel en stroomden nu de tranen van geluk over mijn wangen…ja samen gaan we door , samen overwinnen we dit ook !! Hier haal ik de kracht uit !!!
Zaterdag morgen werden we uitgerust wakker, s nacht maar 1x op geweest en was Peter er goed aan. Ik vroeg of hij toch naar het feest van Wim wilde, jazeker, want als we thuisalleen blijven zitten ga ik piekeren en krijg ik pijn en dat is niet goed. De diarree is een heel stuk minder en er gebeurde al vanaf donderdag geen ongelukjes meer. Het lopen met de spalk gaat goed… Peter is hier heel tevreden over. Zaterdagmiddag kwam Steef nog even voor de boekhouding met Pierke en Sien en kwam Wil koch ook nog even langs om te kijken hoe het ging, tja en toen moest ik toch iedereen de deur uitwerken want we moesten nu toch echt naar het feest van Wim Bos. Peter reed er zelf naar toe, ja natuurlijk wist hij waar hij war het Kerkeboske was. Ik had de rolstoel in de auto voor als het lopen niet ging, maar dat ging prima. Herm en Joze waren er ook en we gingen bij hun aan tafel zitten. Peter zag Sjraar staan en sprak hem aan, maar Sjraar herkende Peter niet meer, maar even later wel en oh wat vond hij dat erg dat hij Peter niet herkend had… Maar het was allemaal zo gezellig en het eten was superlekker en toen kwamen Piet en Mia bij ons aan tafel zitten en het werd steeds gezelliger.. Op een gegeven moment moest Peter naar het toilet en liep er met hem naar toe, in de hal kwamen we Sjraar weer tegen en werd er weer gepraat… oei zei Peter nu moet ik toch wel heel erg, maar het ging goed en we waren op tijd bij het toilet. Ik liep terug naar de tafel waar we zaten en na een poosje zag ik Peter weer zelf komen gelopen, ja hoor hij had het zelf helemaal geklaard en oh wat ben ik dan toch trots op hem, ja hoor en hij wilde nog wel een poosje blijven. Hij was zo alert zo goed, attent en wie ging er bijna als laatste naar huis… ja hoor Peter en Marlies. Maar we hadden het ook zo fijn gehad, en wat hadden we elkaar veel te vertellen. Oh SUPER !!
En vanmorgen was hij natuurlijk wel een beetje moe… ik zeg moet ik Loes afbellen… nee we gaan dadaeijk na het middagslaapje naar Loes en Marius… naar Dieden… zoals we dat vroeger ook altijd deden in de kerstvakantie… Oh heerlijk toch !!!
Ja lieve mensen dan gaan we het jaar bijna afsluiten, het jaar wat ons veel goeds bracht en wat een iets onzekerder einde heeft, maar we zien ook heel veel lichtpuntjes….
WANT AL IS HET NOG ZO DONKER
AAN HET EINDE VAN DE TUNNEL SCHIJNT HET LICHT !!!
Ik wens jullie allen een hele fijne jaarwisseling
En voor 2019
veel liefde geluk en bovenal
een goede gezondheid !!
Veel liefs Marlies
-
30 December 2018 - 15:40
Truus En Herman :
Marlies en peter voor jullie ook een fijne jaarwisseling en alle goeds voor 2019
Lieve groet van ons dikke knuffel -
02 Januari 2019 - 16:36
Hein Oet Wieërt:
Wat een een belevenssen zo op het einde van het jaar. Ik wens jullie en jullie dierbaren en aan alle lezers en lezeressen van het reisverslag een prachtig , gelukkig en liefdevol 2019 Fijne rest van de week nog -
03 Januari 2019 - 10:11
Piet En Truus:
Marlies en Peter, ook voor jullie veel liefde, geluk maar vooral een goede gezondheid in 2019.
En dat het licht mag schijnen aan het eind van de tunnel.
-
04 Januari 2019 - 10:01
Christel :
Inderdaad; wat een week. Goed, dat je het weer van je af hebt geschreven. Gedeelde smart is halve smart. Hopelijk kan ik héél gauw weer schrijven: gedeelde vreugd’, is dubbele vreugd’. Een nieuw jaar, nieuwe kansen. We geven niet op. En net als dr Janssen al zei; er kan al zóveel meer dan vóór 2011.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley