HOOP DOET LEVEN

Hallo lieve mensen



Het zal wel een iets ander weekverslag worden als jullie van mij gewend zijn en ik realiseerde me gisteravond dat ik via deze site wel eerder een update had kunnen geven… want van de ene kant is het een rollercoaster en op het andere is er rust…. rust … rust… en heb ik een zee van tijd….
Maandag lag Peter nog op de Brain Care neurologie en hij werd steeds een beetje meer wakker, hij reageerde goed op ons en toen ik er s avonds wegging werd verteld dat Peter ook op deze afdeling niet meer perse hoefde te blijven want alles was onder controle alleen heel zwak. Ze hadden s morgens de sondevoeding opgestart omdat ook zijn slikken heel zwak was. De laatste weken at hij nog maar heel weinig, eigenlijk steeds minder, hij was zo bang om over te geven of diarree te krijgen. Tja en van 2 bloemkoolroosjes, een piepertje en een miniballetje gehakt daar kan een mus nog niet op leven, maar ook de tussendoortjes zoals fruit werd steeds minder… 2 aardbeien en 3 kersen vond hij meer als genoeg. Ik was vaak teneinde raad… hij wilde niet eten, sliep nauwelijks nog , en verging s nachts van de pijn aan de vlek. Ja en dan nog een portie eigenwijs erbij… Machteloos voelde ik me en vaak heel verdrietig omdat het me niet meer lukte. Ik dreigde er zelf aan onderdoor te gaan… maar wat kun je…. Als we in Maastricht waren zat hij er vrolijk bij en dan zei hij dat de pijn wel meeviel… ja en zijn eetlust was goed, hij vond alles lekker en als ik dan zei dat hij veel te weinig at en zijn vitamines niet binnen kreeg was het antwoord van Dr. Jansen, maar hij ziet er goed uit… en die kilos die eraf zijn hoeft hij niet meer mee te sjouwen… Ja dat klopt Maar als we thuis waren jammerde hij alles ij elkaar en hij leunde en steunde helemaal op mij… zo 23 uur per dag… Ik sliep nauwelijks nog en als Peter s middags een uur sliep en dan ging ik ook maar gauw een uurtje op de bank liggen… Maar het ergste vond ik de onmacht en de protocollen en bureaucratie .. denk je eindelijk wat gevonden te hebben word je weer van het kastje naar de muur gestuurd… en vanaf Vaderdag werd het met de dag erger…. Het kon zo niet meer verder hier… er moest iets gebeuren..
Het had misschien iets minder heftig mogen zijn… maar dan hadden ze hem waarschijnlijk alweer na een dag naar huis gestuurd en nu is hij in goede handen en wordt alles voor mij geregeld.. De wondverpleegkundige verzorgt de pijnlijke plek, de dietiste zorgt voor een uitgebalanceerde sondevoeding, hij krijgt iedere 6 uur paracetamol. De fysiotherapeut is aan de slag gegaan
Maandagavond werd ik laat nog gebeld dat ze Peter naar de gewone afdeling hadden overgeplaatst en nu lag hij op een twee persoonskamer. Dinsdag was het erg warm en moest ik hier nog vlees verwerken en ging ik pas s avonds met Claudi weer naar het ziekenhuis. Lonneke en Jaap waren s middags gegaan terwijl Zoe bij mij bleef, maar Anneke was de hele dag bij ons.
Woensdagmorgen werd ik wakker van een schreeuwtje van Zoe en ik realiseerde me dat ik 6 uur aan een stuk geslapen had… 6 uur…. Hoe lang was dat niet geleden…… Ik had de slaap uit.. ik hoorde dat Lonneke en Jaap het zwembad opendraaide…. Wat zou ik doen ook effe een frisse duik nemen… ik kan gewoon opstaan en MIJN ding doen…. Niet eerst Peter verzorgen, hem naar beneden helpen, alles voor hem doen… dan zijn we anderhalf uur verder… Nee badpak aan en 3 minuten zat ik in het zwembad…. Heerlijk wat een vrijheid !!!
S Middags ging ik met Wim naar het ziekenhuis en was Peter heel wakker en hij praatte en vertelde…. WAUW wat een woorden wat een zinnen… zo goed heb ik hem in 11 jaar nog niet horen praten, zijn stem was nog wel zwakjes, mar wat een woorden . SUPER. En ook de vragen die hij stelde, niet zoeken naar woorden… zo positief. En hij had nergens pijn, zijn uitstraling was zo rustig, zo ontspannen, geen van pijn vertrok ken gezicht… We wilden net naar huis toen er 2 verpleegkundige de kamer opkwamen… Meneer Nouwen we komen U halen we gaan een MRI scan maken… Nou ik van het padje, Peter ook weer beduusd, want waarom gaan ze die maken… is er iets niet goed. Nee was een controle scan. Waarschijnlijk morgen de uitslag. Ja en dan zit ik weer in de rats, weer spanning, maar ik liet eerst het positieve overheersen en s avonds gin ik nog met Lonneke naar het ziekenhuis.
Voor donderdagmiddag was er een gesprek gepland een verpleegkundig consulent over hoe nu verder gaat als hij medisch gezien niet meer in het ziekenhuis hoeft te blijven, wat verwachten we, hoe is de thuissituatie , wie gaat hem verzorgen enz enz… dat gesprek stond voor 13.30 uur en ik zou hier alleen naar toe gaan, bellen ze net voor 12.00 uur dat de neuroloog een familiegesprek wilde om de uitslag van de scan te bespreken tussen 14.30 en 15.30 uur….. Het zweet brak me uit… familiegesprek uitslag scan… wat is er aan de hand….. Ja dat was toch normaal dat ze het met de familie wilde bespreken. Dus weer even alle radertjes laten werken en gelukkig kon Claudi mee, oppas geregeld voor de kinderen en misschien waren wij wel om 16.00 uur weer terug en dan konden we dan gaan zwemmen met alle kindjes… Het gesprek met de verpleegkundig consulente was heel fijn en positief. We gaven aan wat we nog hoopte te bereiken en als hij het niveau en de positiviteit van de zomer van 2018 terug krijgt dan tekenen we voor 10 jaar !!! Want wat hebben we genoten van ons uitstapje naar Westdorpe, hij moest wel veel rusten maar waren zoveel mooie kostbare uren, het weekendje met Piet en Maria, zo wunderschon, lang weekend met Peter en Christel waar we enorm genoten in de Duitse Eifel… Ja als dat weer zou kunnen… Nou die doelen waren helemaal niet zo hoog gesteld en in het overleg met revalidatiearts, fysio, logo en ergo zou dat mee genomen worden. Ze was onder de indruk wat we in al die jaren bereikt hadden en dat Peter ook nog steeds kon autorijden… Na een uur gingen we naar Peter toe om hem het een en ander te vertellen en wachten totdat de neurologe ons kwam halen… en dat duurde maar en duurde maar…pfff en eindelijk net voor 17.00 uur werden we geroepen.. Tja en toen was er weer een domper… de uitslag van de MRI was niet zo goed oftewel er waren meerdere stipjes te zien wat onrustige activiteit te zien gaf.. en dan denk je… einde oefening … pfff, maar er volgde een heel gesprek.. en als ik dan de periode vanaf december bekijk, want toen was de laatste MRI gemaakt van het hoofd…. In januari waren zijn bloedwaarden nog verder gestegen… de BRAFF therapie die niet aansloeg… in april de bloedwaarden nog verder gestegen… in mei nog verder omhoog . Op 20 mei de immunokuren weer opgestart en vervolgens op 12 juni een hele goede uitslag dat de bloedwaarden weer in de groene zone zaten…. De immunokuren doen hun werk… Ja en wat heeft deze heftige epileptisch aanval veroorzaakt. Er was wel contact met Maastricht maar dr. Jansen was er deze week niet… Er zou navraag gedaan worden of het hoofd eventueel nog een keer bestraald kon worden tja en verder was het afwachten.
Ja en toen liep ik vrijdagmorgen met mijn ziel onder de arm… zal Peter nog wel thuis komen… hoe gaat het verder…. Heel verdrietig was ik…. Ze waren hem nu aan het bespreken… wat zal er uit komen en wanneer horen we dat… En net na de middag belde ze met de uitslag van het overleg ja en toen brak de zon toch weer door… we krijgen nog een kans… Ze wilden hem aanmelden voor herstelzorg met revalidatie, een echte revalidatiekliniek was te hoog gegrepen, maar herstelzorg met revalidatie zodat ze hem weer aan het lopen krijgen was hun inziens redelijk haalbaar, mede doordat we zon doorzetters en vechters waren, ze willen hem nu een half jaar de kans geven om te kijken hoever hij zal herstellen en daarna een definitieve beslissing nemen, naar huis of verpleeghuis….
Ik was erg opgelucht van deze oplossing…. Ik kan weer even helemaal tot mezelf komen, voor Peter wordt goed gezorgd, ze gaan werken aan herstel , maar eerst weer meer kracht krijgen en het energielevel wat opkrikken… Of het lukte dat ik nu gelijk naar het ziekenhuis kon komen want de aanvraagpapieren moesten getekend worden… Tuurlijk ik hoef maar in de auto te stappen en 5 minuten later weg te rijden… ja en dan realiseer ik me hoe gemakkelijk dat gaat… niet eerst voor Peter wat regelen, nee 5 minuten later zat ik in de auto en weg…. En kon ik Peter vertellen wat er verder ging gebeuren, ja dat vond hij ook wel een fijne oplossing… Misschien naar Grubbenvorst, vlakbij waar Claudi gewerkt heeft.. ja dat zou fijn zijn….
Claudi kwam nog met Joep naar het ziekenhuis, het eerste kleinkind wat naar opa mocht… Joep had een mooie kaart gemaakt en hij stond het heel parmachtig voor te lezen bij Peter aan het bed… zo mooi… de tranen rolden bij mij en ik zag Peter ook slikken… Joep vond het allemaal heel interessant en toen Peter de sondevoeding kreeg mocht hij “helpen” de verpleegkundige deed het zo leuk… samen opa verzorgen… Nou mijn trauma voor het Vie Curie ziekenhuis in Venlo is helemaal over… er is zoveel verandert op de afdeling, helemaal gerenoveerd en ze zijn allemaal even lief en aardig, ook als ik bel of zo… dikke pluim voor afdeling neurologie …
Een hele heftige emotionele week ligt er achter ons, een roller coaster van heb ik jou daar, maar er moest iets gaan gebeuren tja en dan zoiets heftigs, maar het heeft mij rust gebracht…. Ik mag weer even mezelf zijn, ik krijg even rust, ik kan bellen wanneer ik wil, alles voor Peter wordt geregeld, hij heeft geen pijn meer, ik hoef niet meer machteloos toe te zien…en wat er nu ook nog gaat komen op ons pad, het is goed, we hebben al 11 mooie bonusjaren gehad… we hebben genoten van zoveel mooie momenten en we koesteren alles wat er nog komt, en ik hoop dat dat nog heel veel en heel lang mag zijn .. we gaan ervoor !!!



IEDERE DAG WORDT JE AANGEREIKT
AL S EEN EEUWIGHEID
OM GELUKKIG TE ZIJN



Veel liefs Marlies