NOG EEN BIZARRE WEEK
Door: Marlies
Blijf op de hoogte en volg Peter
13 Januari 2019 | Nederland, Grashoek
Hallo lieve mensen,
Wanneer houdt het op….. wanneer zal er weer eens een normale week komen…. Zal het ooit weer gewoon, gewoon worden…. Pffffff
Maandagmorgen had Peter een afspraak bij de kapper, maar omdat hij met de spalk nog niet goed in en uit de auto kan, besloot ik om mee te gaan. Och bij Anke koffie gedronken en een half uurtje later was Peter al klaar en konden we weer naar huis. S Middags stond er een afspraak bij de fysio gepland en had Gerard gezorgd dat Maud de oedeem therapeute er ook even bij kon zijn. Alles voorgelegd en de uitslag van de echo van Maastricht. Maud twijfelde nog een beetje, maar als dr. Plum van Maastricht zijn goedkeuring gaf voor oedeem therapie dan moesten we wel een verwijzing hebben van de huisarts of van Maastricht anders kon de therapie niet opgestart worden en ze ging het voor de zekerheid toch ook nog met het team bespreken. Maar wel werd duidelijk dat er nogal wat mensen waren die immunokuren kregen en ook erg veel last van oedeem, vochtophopingen hadden. En ook diarree was een veel voorkomende bijwerking. De verwijzing zou ik regelen met Maastricht, dr. Jansen zou toch nog bellen. Gerard masseerde de arm hand nog eens goed door en verder gebeurde er niet zo heel veel meer. Ik wachtte nog op een telefoontje van dr. Jansen, maar helaas dat kwam vandaag niet meer en dinsdags is hij er nooit .. nou dan maar wachten tot woensdag.
Gerard gaf Peter nog weer de wijze raad mee om vooral goed te drinken en de arm ieder uur te bewegen. Extra gedronken wat wel als gevolg had dat we er s nachts om de twee uur uit moesten. Iedere keer moest Peter flink plassen en wat heel positief was, eindelijk was Peters urine van een lichte kleur. Al die jaren dat ik zijn plas zie was hij steeds donker, een teken van te weinig drinken, maar dat kreeg ik hem nooit aan het verstand gebracht, maar nu dan eindelijk na 10 jaar heldere urine, nou en dan vind ik het niet erg om zo vaak op te staan s nachts. De volgende morgen was hij er best goed aan , en tot 2 keer toe zelf naar het toilet gelopen. Het zijn de kleine dingen die ons op de been houden !!
Na het eten reden we naar Deurne vlees halen. Helaas nog tegen een uitstekende pin gereden wat een flinke deuk/kras op de auto opleverde. Peter had het niet gezien… maar ja is maar een auto… en de eerste schade die Peter in acht jaar heeft gemaakt. Terwijl Peter zijn middagdutje deed verwerkte ik het vlees en was ik op tijd klaar, was niet zoveel deze keer. Maud van de fysio belde nog dat de oedeemtherapie kon starten zodra we de verwijzing hadden, eerder kon zij geen zwachtels bestellen… beetje pissig zei ik dat we dan de eerste keer de zwachtels wel zelf betaalden, maar dat volgens mij de therapie zo snel mogelijk opgestart moet worden, nou dan kon er voor donderdag een afspraak bij Petra geregeld worden. s Avonds kwam Wim nog om Peter te behandelen. Tja wat moeten we er van zeggen, de pijn wordt steeds meer en de verdikkingen lijken ook groter te worden… Maar o wie wijst ons de goede weg… zullen we donderdag op de goeie weg zitten…
S Nachts was de pijn weer erger… dus woensdagmorgen maar weer Maastricht gebeld en gezegd dat we een verwijzing nodig hadden en dat de pijn steeds meer werd… oh maar we stonden genoteerd voor een belafspraak… dus dr. Jansen zou nog bellen.
Er moesten nog nieuwe jaarzwemkaartjes gehaald worden op de Schatberg , dus besloot ik om dat ook nog maar even te gaan doen, dan kon er tenminste gezwommen worden.
Maar ja de diarree was nog niet helemaal over en Wil belde dat hij nog niet helemaal fit was en het zwemmen voor s avonds afzegde… nou dat was geen probleem. Na het eten besloot ik om een stoelkussen in de wasmachine te stoppen, dat was een beetje vies geworden….
Na een poosje hoorde ik de wasmachine vreemde bellen geven… oei… het hele kussen was naar de mallemoer en de wasmachine verstopt….. maar ik kon het een stuk alleen oplossen … wel met het gevolg dat de speelkamer blank stond, en uiteindelijk samen met Robert alles opgelost en schoongemaakt… dag kussen… nooit meer dus !!
Steeds met de telefoon op zak, want dr. Jansen zou nog bellen… en eindelijk om 18.10 uur belde hij… eerst over de diarree… ja het gaat een stuk beter maar nog steeds dunne ontlasting… nee geen koorts, geen buikkrampen… Oh dan maar gewoon kalm aan doen en immodium slikken. Toen vroeg ik voor de verwijzing voor oedeem therapie… ja dat kon wel , de echo zag er goed uit, heel positief maar we moesten niet denken dat we daar de oorzaak mee oplosten of het melanoom weg kregen. Nee dat had ik ook niet verwacht maar wel de pijn , want die wordt steeds meer en de arm wordt ook dikker van het vocht.. tja de pijn .. neem maar meer paracetemol… Ja dokter nog meer, maar is er niet iets sterkers wat hij mag met de bloedverdunners… Oh zeker hij mag ook Tramal, maar dat heeft als bijwerking verstopping !!!! Nou mijn stopjes gingen bijna door… Dan zijn het toch twee vliegen in een klap, de pijn minder en diarreeminder…. Ja ja, dat schrijf ik wel een recept en dan kun je dat op de apotheek halen morgen of zo… welke apotheek ? Nou doorgegeven welke en even diep zuchten……
Inmiddels was het 18.30 uur geworden en kwamen Annemarie en Willemien mij ophalen om te lopen. Heerlijk gelopen en bijna alle stoom uit mijn oren laten komen, want oh ik wordt er toch wel verdrietig van hoe het allemaal gaat. Goed gepraat en dat ik toch wel links of rechts wat meer hulp moet gaan inschakelen en ook eens iets voor mezelf moet gaan doen…. Maar ja … maar ja….
Toen ik thuiskwam was Peter ook al heel verdrietig en als het zo allemaal moest hoefde het voor hem niet meer… Ja en Moskou, Moskou is voorbij … Nee dat ging hij nu echt uit zijn hoofd zetten, daar hoefde hij NIET meer naar toe….. pffff. Eindelijk is dat probleem voorbij, want dat zaagde hem maar door het hoofd….
S Nacht weer heel veel pijn en ik weet niet hoeveel paracetemols geslikt… en s morgens was er het bericht dat Wil en Annemarie weer opa en oma waren geworden van Fleur, lekker een vrolijk opbeurend bericht. En na het verdere ochtendritueel gingen we naar de fysio in Panningen waar we om 10.00 uur een afspraak hadden bij Petra de oedeem therapeute. Natuurlijk eerst weer een heel verhaal over de biopten en het vocht en alle ellende van het afgelopen half jaar… er werden metingen gdaan, maar ja Peter kan de vingers niet meer recht.. tja en dan kon ze niet gaan zwachtelen… , want er moest bij de vingers begonnen worden anders ging het vocht naar de hand en de vingers… Oeps weer een tegenvaller, Francoise werd er bij geroepen en die stelde voor om een soort handschoen aan te meten.. oke dan meet maar aan… nee dan konden ze hier niet daarvoor moest er een afspraak geregeld worden bij een specialiste… Petra ging dit met spoed regelen en zou ons hierover bellen… Nou en zo stonden we ruim een uur later weer buiten en hadden eigenlijk nog niets bereikt… Dan maar eerst naar huis en kijken of er inmiddels een mailtje was van de apotheek of de medicijnen klaar lagen… Nee hoor geen mail, dan maar eerst eten en dan de apotheek bellen. Peter naar bed gebracht en de apotheek gebeld. Nee hoor er was geen recept van Maastricht voor dhr Nouwen. GRRRRRRR dan maar weer Maastricht bellen. Nee dr. Jansen had nog geen recept doorgegeven… oh ze zou eens even navragen…. Duurde even… tja dr. Jansen had geen fax nummer van de apotheek… Nou dat kon ik nu meteen geven… De stoom kwam ondertussen overal uit mijn lijf en ik werd toch wel een beetje heel erg pissig !! Ik eiste dat ze het binnen een half uur geregeld zouden hebben en dat ik ook binnen een half teruggebeld wilde worden dat het geregeld was !! Ze ging haar best doen. En inderdaad 20 minuten later werd ik teruggebeld dat het recept nu bij de apotheek was en dat we het over een uurtje konden gaan ophalen… Peter was inmiddels alweer beneden en hij hield het niet meer van de pijn… via de familieapp was er afgesproken dat Claudi naar ons zou komen en dat dan Claudi of ik naar de apotheek zouden gaan. Het ging me door merg en been om Peter zo te zien… Joep Mees en Niene waren heel lief en speelden heel rustig, terwijl Claudi naar de apotheek ging en om 16.30 uur terug was met de Tramal… een pilletje gegeven en een kwartier later zat er een heel andere Peter, en nog een kwartier later speelde hij al weer met de kinderen… pffff wat een dag !!! s Avonds was hij wel heel erg moe en suf, maar de pijn was weg.
Petra van de fysio belde dat we vrijdag om 12.30 uur in het Panthaleon moesten zijn voor het aanmeten van de steunhandschoen….
Op tijd naar bed en best wel goed geslapen, bijna geen pijn meer, twee keer op om te plassen en s morgens weer een pilletje gegeven, en nog maar een poosje in de stoel geslapen. Ik maakte het eten klaar en dan konden we als we terug waren gelijk eten. OM 12.30 uur waren we in Panningen op de tweede etage van het Panthaleon, even wachten en een praatje gemaakt met een mevrouw. N opeens zegt die Mevrouw, ben jij Peter Nouwen die iedere zondag schrijft… Ja dat zijn wij, bleek dat zij op de Lorbaan geboren was en ook af en toe de site las via haar zus, ze dacht dat het via Facebook ging .. nee het gaat gewoon via Google Peter nouwen…
Tegen 13.00 werden we binnen geroepen door Sandra… Natuurlijk weer eerst her verhaal verteld en over het biopt nemen… 5 x geprikt voor een biopt…. Haar reactie… Dat is toch bizar… dan heeft ze 5 littekens gemaakt… nou niks gek dat je daar pijn van hebt gekregen en dat er nu vocht zit….. Nou dat was de eerste “deskundige”die uitsprak wat wij al al die tijd zeggen… de pijn komt van het biopt nemen, want vanaf die tijd is het begonnen…. Ze vond het echt bizar, ja en dat vinden wij ook, ze mat Peters hand en arm en voelde de arm na. Ja er zaten nogal wat verdikkingen, maar zei ze, volgens mij zijn het vochtophopingen… vocht kan heel hard worden. Oh dat wisten wij niet… hoe vaak ik niet deze week gedacht heb dat het melanoom enorm aan het groeien was.. pffff
Ik vroeg of we er wat aan zouden kunnen doen… ja heel zachtjes masseren en dan eerst de verdikking in de bovenarm weg masseren en dan vervolgens bij de pols beginnen en dan omhoog werken…. En dan zal de steunkous/handschoen de rest gaan doen… Nou hoe opgelucht kwamen we hier vandaan….. de enorme plekken zouden hard vocht zijn en die kun je wegmasseren… tjonge jonge moet je daar zoveel stations voor aan doen…. En zo waren we net voor 14.00 uur weer thuis en konden we eten. Peter ging naar het toilet en ik ruimde alles op, toen er een auto aan kwam…. Nee maar het was Dirk, een bedrijfsverzorger die een poosje bij ons is geweest en nu sinds 2,5 jaar in Dresden op het bedrijf bij zijn vader zit. Hij was een weekendje in Nederland en kwam eens kijken hoe het hier ging Nee dan ging Peter niet naar bed, dit was te gaaf , dat Dirk was gekomen… Heel erg leuk en gezellig maar Peter werd toch wel heel erg moe en uiteindelijk het nieuwe telefoonnummer van Dirk opgeschreven en dat als alles weer een beetje op de rit staat we naar Dresden komen en Dat Dirk dan wel hoptel voor ons zal regelen en ons alles zal laten zien… leuk vooruitzicht…
Ik appte Wim nog met het verhaal en of hij zaterdag tijd had om de arm te masseren van Peter, ja hoor Wim kon zaterdagmorgen.
De pijn was eigenlijk zo goed als weg, maar van de tramal heel duizelig en ook keek Peter heel wild uit zijn ogen… tja van vermoeidheid en van alle stress , maar hij werd ook heel onredelijk en respectloos tegen mij…. Wim kwam zaterdagmorgen en masseerde de arm, de plek werd steeds zachter en minder, kom maar eens voelen zei Wim en ik voelde, maar kreeg onredelijk op mijn kop van Peter want ik deed hem pijn en ik moest rustig doen, ja ik deed altijd alles snel en wild !!! Nou ik deed dus veel zachter als Wim, maar hij foeterde en foeterde.. dus liep ik maar weg…
Tijdens het eten begon Peter weer heel erg tegen mij te foeteren, nou en er begon langzaam iets te brokkelen in mij… bah bah…
Toch maar naar bed geholpen en na het middagslaapje begon het weer, nou ik was niet snel genoeg als hij riep, hij was het belangrijkste en als HIJ riep moest ik gelijk komen, en ik moest niet zeuren , ik moest zo 1 meter van hem af blijven staan en als het nodig was meteen helpen… Nou ik brak… dit kan zo niet langer… ik barstte in tranen uit…. Nou als hij zo doorging dan kon hij naar een verpleeghuis gaan… dan stopte ik met het verzorgen en mezelf wegcijferen… De telefoon ging en wilde eigenlijk niet oppakken, maar zag dat het Lonneke was… dus pakte ik toch op en snikkend vertelde ik wat er gebeurd was…. 20 minuten heel erg fijn gepraat en dat er voor een aantal zaken een oplossing moet komen en dat ik er een keer een dagje uit moet en dat dan de meiden voor Peter zorgen… een dagje naar de sauna of zo… even de accu opladen. Claudi kwam nog even binnen wippen en die was dezelfde mening. Al de tijd was ik niet meer in de kamer geweest en wist dus niet hoe het met Peter was… ik kwam in de kamer en vroeg of hij nagedacht had… ja.. dat had hij. Eerst zeg ik Sorry sorry…. Ik zal niet meer schreeuwen, sorry sorry, Peter en Marlies samen dat is het belangrijkste… Moskou Ruisland de deur uit, ik niet meer naar toe, maar misschien wel naar Noorwegen, wij samen… Nou de tranen bingelde weer… En toen hadden we samen nog een heel fijn gesprek… En hij vond dat ik nu maar even naar Wil en Annemarie moest gaan om te feliciteren, want dat zat me ook dwars, dat ik nog geen half uurtje van huis kon… nee ik moest nu maar een uurtje gaan hij kon nu best alleen blijven, en dat deed ik ook…. En toen was Wil alleen thuis en daar had ik een heel goed gesprek mee… Natuurlijk weet ik ook dat Peter aan heel dingen niets kan doen… en met heel veel liefde help ik hem…maar ik ben niet hem… ik ben mezelf en ik voel niet wat hij voelt en ik denk niet wat hij denkt…
S avonds hadden we nog weer een fijn gesprek en om 22.00 uur ging zijn lampje uit en wilde hij naar bed… en lang leve de app, want ik appte nog wel een uur met Claudi en dat bracht mij toch weer op het goede pad en zullen we er samen voor gaan… SAMEN hebben we nog mooie plannen, reisje naar Dresden, reisje naar Noorwegen….
En vanmorgen was Wim er weer om te masseren en toen zat er al een heel andere Peter, ja ja de mens is er weer…. ALLES KOMT GOED !!!!!!
NA IEDERE HERFST
KOMT ER WEER EEN NIEUWE LENTE
Veel liefs Marlies
-
13 Januari 2019 - 17:13
Christel:
Och lieverd toch. Ze zeggen wel eens; een mens krijgt wat hij verdient. Maar dit verdien jij zeker niet! Wat vervelend en verdrietig allemaal. En wat fijn, dat er vrienden om je heen zijn, die écht luisteren en je steunen. Zoveel als ze kunnen. Dát verdien je zeker. En wat dapper van je om nu, na al die jaren Peter op de eerste plaats te hebben gezet, te zeggen, dat je nu ook eens tijd voor jezelf wil maken. Hou je haaks. -
14 Januari 2019 - 18:00
Loes:
Jeminee wat een week .Ik zou ook niet goed weten wat ik nu moet zeggen ,wat een ellende allemaal ,dit wist ik niet,wel over de pijn en de arm van Peter ,maar dat het allemaall zo erg was ,vreselijk Ik zou heel graag iets opbeurends of iets opschrijven wat jullie zou helpen maar ik weet echt niets.Ik zal een kaarsje opsteken en veel aan jullie denken .Heel heel veel sterkte .Liefs Loes
-
14 Januari 2019 - 20:01
Marlies:
Leef Marlies, wat ein verdreetige waek haes ze achter dich. Ich bön erg gesjrokke van dien waekversjlaag, wat mös ze heej op zegge? Alle zorge en ellende van de aafgelaupe jaore kómme d'r nôw oet. Want rös is uch neet ech gegund. Het strakgespanne elastiek is nôw gesjpronge.
Maar wét ze, dit kén auch ein kierpunt zien. Want dich zelf al zoeë lang wegcijferen en weinig tot niks mier veur dich zelf hebbe dét hèld nemes oeteindelik mier vol!
En as ze neet good veur dich zelf zorgs, dén kén ze op de duur auch neet mier veur emus angers zorge. (Heb ich gelieerd beej de mantelzorg cursus) maar dao zit waal ein kern van waorheid in! Dus vraog hulp as ze dét neudig haes, wieej moeilijk dét auch veur uch allebei is. Ich wins uch allemaol hiel vuuel sterkte. Dieke kös, Marlies -
15 Januari 2019 - 12:55
Hein Oet Wieërt:
Wat een verslag is mij dit en inderdaad schrik ik hier van maar eerlijk gezegd verbaast het mij niet. Heel veel mantelzorgers maken dit mee en als Peter niet goed in zijn vel zit dan kan dit gebeuren. Ook jij mag wel eens een keer aan je eigen denken maar dat is vaak gemakkelijker gezegd dan gedaan. Je voelt je toch verantwoordelijk en dan is tijd voor je eigen nemen erg moeilijk. Het is zeker zo dat Peter aan veel dingen niks kan doen want uit mijn ervaring weet ik dat een brein een raar iets is. Soms gebeuren er ook dingen in mijn brein wat ik ook niet wil maar het gebeurt. Een raar iets is dat kan ik wel zeggen. Dat is voor de omgeving niet altijd even prettig hoor. Trouwens zonder dalen zijn er ook geen toppen. Het einde van de week was wel goed dus dat is ook iets om je aan vast te houden Sterkte, succes en nog een fijne rest van deze week -
16 Januari 2019 - 09:55
Ans Lehane:
Lieve Marlies,
Wat een vervelende week hebben jullie achter de rug. Je staat al zoveel jaren klaar voor Peter. Zonder jou zou hij helemaal niet zo vooruit gegaan zijn als hij is. Werken met de medische wereld is ook niet altijd alles. Je weet uit ervaring dat je overal voor moet vechten. Als Peter zo'n pijn heeft is het heel frustrerend voor jou dat je er niks aan kunt doen. Peter is ook gefrustreerd en hij moet het ook even kwijt. Hij moppert dan tegen jou, tegen wie anders? Ik herken het helemaal Marlies.
Je moet inderdaad meer aan jezelf gaan denken en af en toe iets voor jezelf doen en alle zorgen thuis laten.
Ik "ontsnapte" altijd een paar dagen naar Arcen, even bijkomen, bijslapen en dingen doen die ik zelf leuk vond. Hoefde met niemand rekening te houden. Bij thuiskomst kon ik er weer tegen.
Marlies, als je er een paar dagen uit wilt, ben je hier van harte welkom. Ik meen het echt, dus denk er maar eens over na.
Hopelijk is deze week beter voor jullie.
Liefs
Ans
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
