een positieve week
Door: marlies
Blijf op de hoogte en volg Peter
28 November 2009 | Nederland, Grashoek
Hallo lieve mensen
Het was wel heel spannend maar toch een hele positieve week sluiten we af.
Zaterdag moest Peter de mexicaanse griepspuit halen en in overleg met dr Pop(neuroloog) moest hij er paracetemol bijnemen, om een eventuele epileptische aanval te voorkomen. Nou ik vond het maar allemaal erg spannend, en toch ook een vredig gevoel. Heel gerust ging ik zaterdag volleyen kijken en jawel hoor Dames 2 won hun eerste wedstrijd dit seizoen. Klasse Dames. Toen effe naar huis om te kijken hoe het met Peter ging en voor het eerst naar Dames 1 gekeken en ook zij wonnen.
Zondagmiddag samen naar de nieuwe stal gelopen. Peter wilde eigenlijk met het scootmobiel maar die stond helemaal achterin de loods, dus proberen te lopen en dat ging wonderwel heel goed. Zelfs stukken zonder stok. Ik dacht dat hij alleen voorin wilde kijken. Nee hij wilde helemaal naar achteren bij de speenbiggen kijken en controleren of de verwarming was aangezet. Ja hoor was gebeurt en Peter tevreden. De terugweg ging ook goed . Prima.
Maandagmorgen naar de neuro feed back en Peter wilde de rolstoel mee. Het was hondenweer en ik was blij dat we de rolstoel bij ons hadden.
We kregen uitleg over het Q EEG, en dat zag er goed uit. Het werd vergeleken met het Q EEG van juli en dan zag je de vooruitgang. In Juli waren er gebieden helemaal rood -met name rond de spraak- (rood betekent 3 of meer afwijking) en nu was er niets meer rood, veel oranje en geel en dan is de afwijking tussen 1 en 2. Misschien leg ik het niet helemaal goed uit, maar onze conclusie was, er is veel vooruitgang geboekt en dat is nu ook officieel gemeten.Dat er veel vooruitgang in de spraak is, was voor ons al heel goed merkbaar.
Nu beginnen ze in de motoriek te trainen, en dit moet de vermoeidheid ook minder maken.
Dinsdag fysiotherapie en dat had goed gegaan, maar Joost had er nog een kwartiertje aangeplakt zodat hij toch erg moe was toen hij thuiskwam en nu moest hij smiddags ook nog naar de logopedie. Maar ook dit had heel goed gegaan. Volgende week beginnen ze hier weer met testen. Dit gebeurt ieder halfjaar. Dus ben benieuwd of we hier ook echt de resultaten zien.
Woensdagmorgen met Wiel luyten naar een grote stal in Ijsselsteyn geweest, prachtig vond Peter dit, hij wordt dan wel emotioneel omwat hij allemaal gezien heeft, maar "wunderbar". s Middags gezwommen met Wil en heel erg tevreden kwamen ze terug.
Donderdag ging Neef Wil mee naar de neuro en ondertussen ging ik met Lonneke Sinterklaasinkopen doen. Verdorie wat had ik het er moeilijk mee. Normaal deden Peter en ik dit toch samen!!! en dan was het ons Dagje uit. We deden inkopen en gingen dan altijd in Weert lunchen en nu moest ik vechten tegen de tranen. Maar goed de inkopen waren grotendeels gelukt en misschien zit er volgende week een gaatje om nog iets met Peter samen te doen.
En eindelijk verdween ook de angst en spanning langzaam om een nieuwe epileptisch aanval.
Vrijdagmorgen naar de revalidatiearts in Venlo. De vorige keer had zij gezegd dat er nu een instrumentenmaker bij zou zijn om naar de spalk te kijken want die is veel te zwaar en ook de schoenen zijn te zwaar. Ik had er niet zo n best gevoel over, dat er iemand van de schoenen bij zou zijn, want volgens de secretaresse stond er niets over in het dosier. Wil Koch ging met ons mee en zoals altijd moet je in Venlo nogal lang wachten, voor je aan de beurt bent en dat was nu ook zo. Half uur later als gepland, maar toen had ze alle tijd voor ons. Ze was wederom verbaast over de vooruitgang en de goede passen die Peter maakt. Over mijn opmerking wat betreft de instrumentenmaker, was haar antwoord: "Het zou hebben gekund" Maar goed nu wordt toch het nieuwe traject wat betreft de spalk en schoenen opgestart en al met al duurt het dan een maand of vier voor alles klaar is. Ik moet zeggen dit went ook. Geduld geduld. Dr. Engels was verder heel positief, ze dacht wel dat Peter de spalk en aangepaste schoenen zijn leven lang moest dragen, ze beantwoordde al onze vragen en nieuwe voorstellen van ons zou ze zich verder in verdiepen. De nieuwe medicijnen die Peter nu slikt voor de epileptie hebben als voordeel dat ze ook zenuwpijn tegengaan, en dat is ook zo. Peter heeft al 2 weken minder pijn aan zijn rechterkant.
s Middags nog naar de fysiotherapie en ik belde Joost om te vragen hoe laat precies de therapie was. Ik kreeg Joost zelf aan de lijn en hij vroeg meteen hoe het was gegaan bij de revalidatiearts. Ik vertelde hem van de spalk en schoenen en Joost gaf me een enorme opsteker door te zeggen. Wij weten wel beter he, we trainen erop dat de spalk, schoenen en stok straks verleden tijd zijn!!!!
En vanmorgen ging John met hem zwemmen. het was al ruim 2 weken geleden dat John met hem was geweest.Kei goed had het gegaan, enigste minpumtje was dat peter nu weer heel bang is om te vallen, maar dat zal over een poosje ook wel weer beter gaan.
MET ELKE SECONDE BEGINT EEN NIEUW LEVEN VOOR ONS
LAAT ONS DIT MET VREUGDE TEGEMOET TREDEN
WE MOETEN DOORZETTEN
OF WE WILLEN OF NIET
EN WE ZULLEN BETER VOORTSCHRIJDEN MET DE BLIK VOORUIT
DAN WANNEER WIJ VOORTDUREND OMZIEN
Veel liefs Marlies
Het was wel heel spannend maar toch een hele positieve week sluiten we af.
Zaterdag moest Peter de mexicaanse griepspuit halen en in overleg met dr Pop(neuroloog) moest hij er paracetemol bijnemen, om een eventuele epileptische aanval te voorkomen. Nou ik vond het maar allemaal erg spannend, en toch ook een vredig gevoel. Heel gerust ging ik zaterdag volleyen kijken en jawel hoor Dames 2 won hun eerste wedstrijd dit seizoen. Klasse Dames. Toen effe naar huis om te kijken hoe het met Peter ging en voor het eerst naar Dames 1 gekeken en ook zij wonnen.
Zondagmiddag samen naar de nieuwe stal gelopen. Peter wilde eigenlijk met het scootmobiel maar die stond helemaal achterin de loods, dus proberen te lopen en dat ging wonderwel heel goed. Zelfs stukken zonder stok. Ik dacht dat hij alleen voorin wilde kijken. Nee hij wilde helemaal naar achteren bij de speenbiggen kijken en controleren of de verwarming was aangezet. Ja hoor was gebeurt en Peter tevreden. De terugweg ging ook goed . Prima.
Maandagmorgen naar de neuro feed back en Peter wilde de rolstoel mee. Het was hondenweer en ik was blij dat we de rolstoel bij ons hadden.
We kregen uitleg over het Q EEG, en dat zag er goed uit. Het werd vergeleken met het Q EEG van juli en dan zag je de vooruitgang. In Juli waren er gebieden helemaal rood -met name rond de spraak- (rood betekent 3 of meer afwijking) en nu was er niets meer rood, veel oranje en geel en dan is de afwijking tussen 1 en 2. Misschien leg ik het niet helemaal goed uit, maar onze conclusie was, er is veel vooruitgang geboekt en dat is nu ook officieel gemeten.Dat er veel vooruitgang in de spraak is, was voor ons al heel goed merkbaar.
Nu beginnen ze in de motoriek te trainen, en dit moet de vermoeidheid ook minder maken.
Dinsdag fysiotherapie en dat had goed gegaan, maar Joost had er nog een kwartiertje aangeplakt zodat hij toch erg moe was toen hij thuiskwam en nu moest hij smiddags ook nog naar de logopedie. Maar ook dit had heel goed gegaan. Volgende week beginnen ze hier weer met testen. Dit gebeurt ieder halfjaar. Dus ben benieuwd of we hier ook echt de resultaten zien.
Woensdagmorgen met Wiel luyten naar een grote stal in Ijsselsteyn geweest, prachtig vond Peter dit, hij wordt dan wel emotioneel omwat hij allemaal gezien heeft, maar "wunderbar". s Middags gezwommen met Wil en heel erg tevreden kwamen ze terug.
Donderdag ging Neef Wil mee naar de neuro en ondertussen ging ik met Lonneke Sinterklaasinkopen doen. Verdorie wat had ik het er moeilijk mee. Normaal deden Peter en ik dit toch samen!!! en dan was het ons Dagje uit. We deden inkopen en gingen dan altijd in Weert lunchen en nu moest ik vechten tegen de tranen. Maar goed de inkopen waren grotendeels gelukt en misschien zit er volgende week een gaatje om nog iets met Peter samen te doen.
En eindelijk verdween ook de angst en spanning langzaam om een nieuwe epileptisch aanval.
Vrijdagmorgen naar de revalidatiearts in Venlo. De vorige keer had zij gezegd dat er nu een instrumentenmaker bij zou zijn om naar de spalk te kijken want die is veel te zwaar en ook de schoenen zijn te zwaar. Ik had er niet zo n best gevoel over, dat er iemand van de schoenen bij zou zijn, want volgens de secretaresse stond er niets over in het dosier. Wil Koch ging met ons mee en zoals altijd moet je in Venlo nogal lang wachten, voor je aan de beurt bent en dat was nu ook zo. Half uur later als gepland, maar toen had ze alle tijd voor ons. Ze was wederom verbaast over de vooruitgang en de goede passen die Peter maakt. Over mijn opmerking wat betreft de instrumentenmaker, was haar antwoord: "Het zou hebben gekund" Maar goed nu wordt toch het nieuwe traject wat betreft de spalk en schoenen opgestart en al met al duurt het dan een maand of vier voor alles klaar is. Ik moet zeggen dit went ook. Geduld geduld. Dr. Engels was verder heel positief, ze dacht wel dat Peter de spalk en aangepaste schoenen zijn leven lang moest dragen, ze beantwoordde al onze vragen en nieuwe voorstellen van ons zou ze zich verder in verdiepen. De nieuwe medicijnen die Peter nu slikt voor de epileptie hebben als voordeel dat ze ook zenuwpijn tegengaan, en dat is ook zo. Peter heeft al 2 weken minder pijn aan zijn rechterkant.
s Middags nog naar de fysiotherapie en ik belde Joost om te vragen hoe laat precies de therapie was. Ik kreeg Joost zelf aan de lijn en hij vroeg meteen hoe het was gegaan bij de revalidatiearts. Ik vertelde hem van de spalk en schoenen en Joost gaf me een enorme opsteker door te zeggen. Wij weten wel beter he, we trainen erop dat de spalk, schoenen en stok straks verleden tijd zijn!!!!
En vanmorgen ging John met hem zwemmen. het was al ruim 2 weken geleden dat John met hem was geweest.Kei goed had het gegaan, enigste minpumtje was dat peter nu weer heel bang is om te vallen, maar dat zal over een poosje ook wel weer beter gaan.
MET ELKE SECONDE BEGINT EEN NIEUW LEVEN VOOR ONS
LAAT ONS DIT MET VREUGDE TEGEMOET TREDEN
WE MOETEN DOORZETTEN
OF WE WILLEN OF NIET
EN WE ZULLEN BETER VOORTSCHRIJDEN MET DE BLIK VOORUIT
DAN WANNEER WIJ VOORTDUREND OMZIEN
Veel liefs Marlies
-
28 November 2009 - 14:48
Hein Oet Wiëert:
Wat een heerlijke opsteker voor jullie maar ook voor mij. Ik heb sinds gisterenmorgen minstens 1o keer gekeken of er al iets opstond. Wat heerlijk dat er nog altijd vooruitgang in zit en ja blieve loepe zegt Rowwen Hèze toch.
Trouwens toen ik dit schreef dacht ik ergens aan en keek even maar dit dagboek is dus al meer dan 100.000 keer bekeken en dat is een felicitatie waard aan iedereen die hier op schrijft en die er op welke wijze dan ook een bijdrage aanlevert. Het zegt ook veel over de schrijverstalenten van jou, Marlies want ook ik ben verslaafd aan dit dagboek en kijk elke dag of er iets nieuws staat. Het is voor mij ook een bron van liefde,leven en mijn zijn. Ook is het een troostplek bij moeilijke momenten. Wat een geluk dat ik op het bestaan van dit dagboek ben gewezen. Het helpt echt om hier dagboeken en reacties te lezen en aan allen: Ga door en zoals dat bandje uit America zingt:
`t Is `r allemoal vur os
elke daag wir opnij
elke boem in elk bos
is vur os, is vur os
etc
Dit lied heet voor wie het niet kent; Allemoal vur os
-
28 November 2009 - 15:22
Wilhelmien:
Ach Marlies en Peter; Zo heel en toe lees ik je jullie reis samen; meestal hoor ik `m als we wandelen. Ik merk steed weer dat als de tenen gaan krullen er toch weer iets of iemand is, op `t juiste moment die opsteker die ieder mens zo nodig heeft er ook voor jullie is. Mensen Houwen zo!! -
29 November 2009 - 10:04
Christel:
Hoi luitjes,
dit was wel weer een heel positief bericht. Niks dan lof en vooruitgang. Daar gaan wij dan weer voor. Dat jullie samen deze positieve draad op blijven pakken en doorgaan. Altijd maar doorgaan. Dát is iets, dat alleen jullie zelf kunnen doen. Wij kunnen alleen maar langs de zijlijn proberen om jullie te steunen. We doen ons best. Of het altijd lukt is de vraag, maar de intentie is er. Ik wens jullie een heel fijne Sinterklaas. Wie zoet is krijgt lekkers. Dus maar afwachten wat het wordt, nietwaar. Zal beslist lekker zijn. Veel plezier. -
29 November 2009 - 16:37
Tooske:
hallo positievelingen.
Ja marlies, over de sinterklaasinkopen.
Nu heb je het met lonneke gedaan,is nu voor peter een verrassing, wat hij van de sint zl krijgen!!!En 1jaar niet met peter is voor een keer toch niet erg.
Ga de volgende week als hij niet of naar de therapie, of de logopedist, of zwemmen of naar eindhoven moet, maar lekker met zijn tweetjes ergens naar toe, dat is ook wel eens leuk, niet altijd mensen om je heen.Lieze het komt goed, beetje bijbeetje. groetjes. -
30 November 2009 - 08:51
Loes:
Hoi Liesl.
wat een positief bericht ,hardstikke fijn,het is iedere keer weer zo spannend om te lezen hoe het met Peter,en jullie,gaat.
Echt iedereen leeft mee[Ik lees de reacties ook altijd] en zijn zo blij met iedere vooruitgang.Het mooie van jouw verslagen zijn de menselijke kanten van jullie begeleiding,de artsen en specialisten die zo vaak teleurstellen,maar soms ook weer even niet,iedereen herkent iets in jouw prachtige colums waaruit blijkt dat met heel veel liefde en geduld zoveel bereikt kan worden.Marlies ga zo door,vier een geweldige sinterklaas,iets anders dan anders maar vast geweldig zoals alle feesten in huize Nouwen.Groetjes aan iedereen. -
03 December 2009 - 11:36
Joyce Cornelissen:
Hallo Marlies en Peter,
Naar aanleiding van ons telefoongesprek van afgelopen dinsdag heb ik alle verhalen uit het dagboek gelezen.... Poeh...wat hebben jullie de afgelopen anderhalf jaar veel meegemaakt. Af en toe werd ik even plaatsvervangend kwaad. Heel erg knap dat jullie alles zo bijhouden en dat iedereen mag weten hoe het met Peter gaat.
Ik heb er helemaal zin in om jullie dinsdag te ontmoeten!
Tot dinsdag! -
03 December 2009 - 16:27
Lucia:
Ha allemaal,
Heb vertrouwen in hetgene wat jullie doen. En de positiviteit lees ik tussen de regels door!!
Een gezellige Sinteklaas gewenst!!
-
04 December 2009 - 23:22
Thea Jan :
Wat weer heerlijke voor jullie allemaal ga zo maar door .groetjes Thea
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
