EEN PIEPKLEIN ZONNESTRAALTJE....

Hallo lieve mensen,


Maandagmorgen moesten we op tijd op, douchen en tijdens het douchen vond ik toch echt dat de knobbel in de hals flink was geslonken en in de oksel, voelde ik amper nog wat… tja wat moeten we hiervan denken… wellicht positief te noemen. Na het douchen deed Peter de handoefeningen en Steef kwam om de boekhouding te doen en toen was het tijd om naar Baarlo te gaan. Ik had Richard in het weekend een mail gestuurd en verteld dat het niet zo goed ging met Peter, zo verschrikkelijk moe. We moesten heel even wachten en toen was het mijn beurt, bijna in tranen vertelde ik Richard het hele verhaal terwijl hij mijn nek en schouders masseerde. Richard ging Peter halen en hij schrok behoorlijk, zo die was achteruit gegaan, oei wat ging het lopen moeizaam en alles ging zo langzaam. Richard stelde voor om op zijn kamer te blijven en alles goed los te maken Wel was de arm en de hand heel soepel…. Misschien kon Peter wel de duim bewegen bedacht ik zomaar en vroeg het aan Richard en hij ging ermee aan de slag, dit hadden we al zeker 2 maanden niet meer gedaan… en ja hoor ik was zeer ontroerd toen Peter de duim bewust bewoog en ook de arm zelfstandig kon bewegen, kijk dit zijn dan nu de lichtpuntjes!!!
Na de fysio weer naar huis en Peter lang geslapen en om half 7 moesten we even babysitten bij Steef en Robert, die oudergesprek hadden van Pierke. We waren nog maar net binnen of Peter moest naar het toilet voor een grote boodschap, nou mooi gelukt. Pierke wilde graag een spelletje doen en dat deden we dan ook , maar Sien had last van haar nek en moest veel huilen ocharm… Maar gelukkig waren Steef en Robert zo terug, een heel goed oudergesprek gehad , we maakten nog even een spelletje af en toen gingen wij ook weer naar huis.
Dinsdagmorgen was Peter nog heel moe en deed bijna niets de hele morgen, hij ging ook niet mee Joep uit school halen, maar gelukkig had Joep veel te vertellen tijdens het eten en zag ik Peter genieten en terwijl ik de tafel afruimde wilde Joep bij Peter op schoot om samen tractors te kijken en ik zag aan Peters gezicht dat hij dit weer heel erg leuk vond. Voordat ik Joep naar school bracht, hielp ik eerst Peter mee naar boven zodat hij weer kon gaan slapen en ik alleen het vlees in Deurne ging halen. Peter sliep tot 4 uur en ik begon aan het vlees en om 5 uur kwam Anneke helpen. Om half 7 kwam Wim om met Peter te gaan zwemmen, tja dat is heel lastig, moet je dit nu wel of niet doen, vermoeid het niet te erg… maar Wim vond dat we het wel moesten doen en hij zou het rustig aan doen. Om 8 uur waren ze terug en ondanks de vermoeidheid vond Peter dat het goed had gegaan, tja want anders wordt het helemaal niks meer. Nog een kop koffie gedronken en Peter viel meteen in slaap in zijn stoel.
Woensdagmorgen weer op tijd op, spannend want we moesten weer naar Maastricht, maar nu was Peter wel heel erg moe…. Tjonge jonge…… pffff. Gelukkig was Ron weer de chauffeur en die schrok ervan hoeveel Peter had ingeleverd in 2 weken. Tijdens de rit naar Maastricht viel Peter weer in slaap… en in Maastricht was het ook al niet veel. Rolstoel erbij want lopen ging bijna niet. Bloedprikken en vervolgens anderhalf uur wachten, Peter doezelde de hele tijd weg, maar het laatste kwartier was hij goed wakker en ik pakte zijn rechterhand en streelde die… ik vroeg of kon knijpen… ja dat ging en zijn duim bewegen … ja dat ging ook… Claudi appte een lieve foto van Niene door met een brede lach.. ik liet hem Peter zien… oh mijn schatje zei hij toen met tranen in zijn ogen. Ik moest even hard slikken … Dr Jansen kwam ons roepen en die zag ook meteen dat het niet zo goed ging. Zo verschrikkelijk moe!!! Tja wat nu!! De bloeduitslagen waren allemaal perfect, ja supergoed, maar ja of het nu verstandig was om een nieuwe kuur te doen… Nee dat leek dr. Jansen niet verstandig. Ja eigenlijk vond ik dat ook, maar ik was verdrietig en teleurgesteld want wat gebeurt er als de kuur niet gegeven wordt, want bij het intake gesprek werd verteld dat het echt noodzakelijk was dat de kuur iedere 2 weken gegeven werd…. Dr Jansen zag mijn verdriet en teleurstelling en hij stelde ons gerust, je kunt best een keer overslaan, de medicijnen werken nog door. Oh…. Ik zei dat ik vond dat de knobbel in de hals zo geslonken was. Nou dan ging hij eens even meten, Zo , zei dr Jansen, die is wel heel erg geslonken, ik kan hem bijna niet meer vinden!! Ja dat is wel heel positief, dan heeft de Nivolumab heel goed werk gedaan. We praatte er nog een poosje over, en dat het nog een vrij nieuw medicijn is en dat ze nog niet precies weten hoeveel het doet iedere keer, en dat Peters extreme vermoeidheid hier wel mee verklaarbaar is. Met het advies om vooral te blijven bewegen en goed te eten en op de ontlasting te letten gingen we een half uur later weer naar huis. Heel dubbel maar toch wel positief. Thuis aangekomen wilde Peter toch wel even iets drinken en dan naar bed. Hij zat aan de keukentafel en ik was even de spullen aan het opruimen….. oeh oeh mis…zei Peter, wat is er mis vroeg ik…. Hij keek heel sip… Tja dat was dus mis…. Te laat bij het toilet en ik moest hem helemaal verschonen en toen kon hij eindelijk naar boven om te slapen. Tegen 5 uur haalde ik hem weer naar beneden en hij gaf aan dat hij weer moest poepen…. Dat kon toch niet. Jawel hoor nog een keer maar nu keurig op het toilet.
Bij de post was nog een kaartje van Brigitta van het afasiecentrum, zo lief, en ik stuurde Brigitta een appje dat ze aan de hele groep kon voorlezen en ook fotos van Peter met Niene en een hele leuke van Peter met Joep.
Donderdagmorgen was het bij het opstaan al drie keer niks…. Poeh het ging helemaal niet, Peter was verward en afwezig, maar uiteindelijk zat hij tegen 10 uur in zijn stoel en ging ik toch maar even wat boodschappen doen, het regende en regende, het was echt een vervelende morgen. Toen ik terugkwam was Robert met de afvoer bezig die verstopt was en in de kelder liep water. BAH BAH BAH!!! Om 12 uur kwam Peter naar de keuken om te eten, dat wil zeggen ik moest hem met alles ondersteunen en helpen. Ik had een groentetaart gemaakt, hij nam een paar hapjes en viel in slaap…. Nou dan maar naar boven en in bed slapen. Van het afasiecentrum waren lieve mailtjes vanuit zijn iPad groepje. Kei leuk!! Annemarie kwam nog even langs en toen ik Peter om 4 uur naar beneden haalde was het nog niet veel. Het was eigenlijk helemaal niks en bij het avondeten gaf ik hem een kop erwtensoep, normaal zijn lievelingssoep, maar een paar hapjes en toen had hij al genoeg en moest ik hem voeren, nou helemaal bullshit!! Wat een trieste dag…. Ik zou eigenlijk met Willemien gaan lopen, maar durfde Peter niet alleen te laten, dus maar afgezegd. En om 9 uur wilde hij alweer naar bed, tja en dat deden we toen ook maar. Wonder boven wonder kan hij nog steeds de trap op en dat gaat ook goed. Ik zat nog een poosje beneden, heel verdrietig te zijn, het was de meest trieste dag in 9 jaar!! Ik googelde nog wat en kwam als vanzelf bij de nivolumab uit, en zag daar toch weer opbeurende dingen en putte hier nieuwe energie uit.
Vrijdagmorgen werd ik om 7 uur wakker, he allebei de hele nacht doorgeslapen, ik maakte de gordijnen open….. de zon scheen!! Een nieuw begin….
Het opstaan ging al een stuk beter, zijn spraak was wat beter en hij at ook weer een boterham. Mooi, een poosje rusten in de stoel en toen stelde ik voor om naar buiten te gaan… nee hij kon niet buiten lopen, ja maar wel met de rolstoel… hij had er niet veel zin in maar ik vond dat we dit echt moesten doen, een klein rondje buiten lopen. We liepen langs de loods en ik zag Peter al direct met veel belangstelling rondkijken en wijzen. Zo dat ging goed en toen we aan het einde van het pad waren wilde hij terug, nee zei ik we lopen naar de Lorbaan en langs de buurstal in aanbouw en dan terug. Ja dat moest dan maar. Frits en Jo waren buiten en daar maakten we even een praatje mee en na een half uur waren we weer thuis. Tijdens het lopen nam ik nog een paar besluiten, deze zomer geen bbqs maken voor anderen, dan heb ik meer tijd voor Peter en dan kan ik iedere dag een stuk met hem gaan lopen en dat gaf mij een heel goed gevoel. Ik begon aan het eten en Peter ging in zijn stoel zitten, de televisie aan en toen ik in de kamer keek was hij de krant aan het lezen… hehe een beetje activiteit, dat buiten zijn had hem heel goed gedaan. Het eten smaakte hem weer en na het eten naar boven en toen bracht Claudi Niene om op te passen. Tineke kwam nog even voor Peters verjaardag en samen dronken we koffie. Niene was niet helemaal tevreden en ik legde haar bij Peter op tafel en toen lachte dat kleine meisje breed naar haar opa en ik zag Peter glunderen, we begonnen liedjes te zingen en Niene keek en keek. Claudi kwam met Joep en Mees en Niene werd hier gevoed terwijl Joep en Mees met de tractors speelden. Effe lekker gezellig.
Zaterdagmorgen was het wel weer mooi weer maar Peter had een onrustige nacht. Heel veel draaien en ik weet niet of hij dan droomt, maar was wel heel vermoeiend en hij was dan ook al weer direct moe toen hij opstond. Wim kwam om te zwemmen en dat hebben ze ook gedaan maar weer heel moe. Lonneke kwam om half 2 en ik kon fijn met haar praten over de hele situatie, ja we moeten er samen doorheen en dat gaat ook lukken!!! Tegen 4 uur kwam Robert even met Pierke en Sien met de opgemaakte Hanomag tractor. Sientje met het boerinnekes jurkje aan , zag zo schattig uit en ja Pierke en Sien gingen mee opa wakker maken, maar helaas er zat niet heel veel puf in….
Tja wat deden we ermee want om half 6 kwamen Steef en Claudi en we zouden met zijn vijven gaan eten in Horst. Was mijn verjaardagscadeautje en al in november afgesproken…. Peter wilde niet mee gaan, hij was te moe, hij wilde alleen maar slapen, we overlegden wat we gingen doen en ik stelde voor om het toch te proberen en als het niet lukte gingen we gewoon eerder naar huis. Want thuisblijven en in de neerwaartse spiraal blijven leek ons eigenlijk allemaal geen goed idee. Dus we gingen naar Horst naar Gossi Mijne tapas eten. Vorig jaar de avond voor de bruiloft van Lonneke en Jaap hadden we dit in Zandvoort gedaan en dat was zo bijzonder… En ook nu was het een hele fijne bijzondere avond, Peter at redelijk goed en vaak deed hij ook aan het gesprek mee, maar na 2,5 uur gaf hij aan dat hij nu wel heel erg moe was… Dus besloten we om nog een nagerechtje te nemen en dan thuis nog een kop koffie te drinken, Peter ging in zijn stoel liggen en wij zaten in de keuken, heel mooi en bijzonder!! En toen ik later in bed lag keek ik nog eens naar de fotos op mijn telefoon en ik werd even emotioneel, wat een prachtige fotos van Peter, ze zijn allemaal van de laatste 3 jaar, een weekendje weg, Duitsland, Denemarken, aan Zee, Brugge, Haarlem ……wat ben ik trots op hem, en wat hebben we veel bereikt in al die jaren, ik scrollde naar de fotos van de bruiloft van Lonneke en Jaap en oh wat staat Peter hier trots te zijn, geweldig!! Een prachtige foto van Steef, Lon en Claudi, wat een mooi stel meiden!! Wat een prachtig gezin, wat ben ik er trots op!!!
En vanmorgen was Lonneke er nog en samen ontbeten we, Peter nam een hard broodje en at dat helemaal op, Lonneke vroeg of hij een eitje wilde, ja maar ook nog een broodje… WAUW hij eet weer!! Nou is het niet zo erg als Peter ook een paar kilo afvalt, maar als hij door niet te eten zo slap wordt en het lopen niet meer gaat, wordt het allemaal wel heel erg lastig. Maar hij at dus goed, moest daarna ook naar het toilet voor een grote boodschap en ging toen even rusten in zijn stoel. Lonneke ging weer naar Hoofddorp en ik stelde voor om weer een ronde te lopen, want de zon scheen. Heerlijk gewandeld en toen we terug kwamen ging hij zitten lezen in zijn stoel in plaats van te slapen… DE EERSTE ZONNESTRAALTJ ES ZIJN WEER DOORGEBROKEN……..



DE TOEKOMST BEHOORT AAN HEN DIE GELOVEN
IN DE SCHOONHEID VAN HUN DROMEN



Veel liefs Marlies