UPS en DOWNS

Hallo lieve mensen



Zondagmiddag gingen we na het middagslaapje naar Vught, naar Lonneke, Jaap en Zoe. Hier waren we al vanaf december niet meer geweest, ja en dat hadden we toch wel wat anders bedacht toen Lonneke en Jaap in november naar Vught kwamen wonen, maar door alle sores en tegenslagen waren we er niet meer geweest. En nu reden we gewoon op zondagmiddag naar Vught. Peter wilde zelf rijden en dat ging heel goed, we namen een afslag eerder om een stukje binnendoor te rijden, maar dat was toch niet zo goed plan … hele smalle weggetjes, een smal bruggetje en we kwamen van een andere kant Vught binnen waardoor Peter de orientatie helemaal kwijt was en dat vond hij niet zo leuk, dus de volgende keer weer gewoon afslag Vught. We dronken gezellig koffie en na de koffie ging ik met Lonneke en Zoe even naar de kermis in hun buurtje. Gezellige kleine kermis, net asl in Grashoek !!! Jaap maakte de kip klaar voor de bbq en Peter keek wat televisie en kletste met Jaap. Heerlijk kipje gegeten en na het eten gingen we weer naar huis. We besloten dat ik terug zou rijden en toen we thuis waren zei Peter, dat hij toch ook wel terug had kunnen rijden.
Maandagmorgen deden we een beetje rustig aan en s middags moesten we naar de fysio in Panningen, het was koud en regenachtig en dat heeft dan gelijk invloed op Peter, zijn rechterarm was verkrampt, maar zijn lopen ging goed en op de legg press ging heel goed. Gerard loopt altijd mee naar de auto en vond dat Peter het ondanks de kou heel goed had gedaan, de looppassen zijn een stuk beter geworden, maar kunnen nog heel veel beter…
Dinsdagmorgen waren we op tijd op, want we wilden gaan shoppen in Panningen, nieuwe kleren voor Peter voor onze 40-jarige bruiloft. De broek die Claudi vermaakt had paste perfect en de schoenen waren ook al oke. Ik pakte de krant uit de brievenbus en daar zat een kaartje bij… voor Moederdag… of we zondagmiddag om 15.15 uur klaar wilden zijn want dan worden we opgehaald voor een verrassing. LEUK !!! WE laten ons verrassen !!! En zo reden we om 9.30 uur al naar Panningen, broek en schoenen aan, op zoek naar een nieuwe blouse en colbertjasje. Het was nog niet druk bij modehuis Theelen en we werden heel erg goed geholpen, alle tijd en we zagen meteen een mooi colbertjasje, beetje groenig van kleur. Passen, ja paste perfect, Peter wilde graag een witte blouse bij, ja ook meteen de goede maat en toen nog een mooie stropdas en klaar… Alles in een keer goed WAUW wat een mooi mannetje stond daar !!! Klaar voor het feest !!!
Nog wel een keer op en neer naar Panningen om spullen in te leveren voor extra korting, eten klaar gemaakt en alles weer op schema. Ik keek even op site… oh dat is nog eens leuk een berichtje van Truus Koopmans over de dagvoorziening. Super !!! Om 14.30 uur haalde ik Pierke, Sien en Mees uit school en die hadden het thema ziekenhuis en dokter op school en nu wilden ze thuis ook doktertje spelen. Ze vroegen of oma nog doktertjes spullen had… Ik dacht aan speelgoed doktersspullen, nee die had oma niet meer.. maar of oma dan pleisters of verband had….. oh ja dat had oma wel, nou dat had oma wel hel veel, oude rolletjes verband, een grote oude pleisterrol, jaaa daar konden ze mooi mee spelen. Peter en ik genoten van het spel van de kinderen, om de beurt waren ze dokter en verbonden elkaar. Ja er waren veel gewonden… Ja dat was echt genieten en lachen !!!!
S Avonds kwam Wim nog om Peter te behandelen, en begon het toch weer te kriebelen.. wat zal de uitslag in Maastricht zijn. Ron appte dat hij ons zou rijden, ja dat is fijn en samen met Wim dronken we koffie en bespraken we de mogelijkheden en eventuele tegenvallers in Maastricht.
Best wel goed geslapen en met een goed gevoel reden we al voor 9.00 uur richting Maastricht. Geen files, geen oponthoud onderweg en zo konden we ons al ruim voor 10.00 uur melden bij het bloedprikken… oei… er was een nieuwe verpleegkundige… tja en het duurde een beetje lang… nou het duurde allemaal een beetje erg lang.. want pas om 10.45 uur riepen ze Peter voor het bloedprikken… balen want dan ga je extra wat eerder weg, zodat de bloeduitslagen ook op tijd bij de arts zijn, duurt ongeveer een uur en we hadden om 11.00 uur de afspraak bij dr Jansen, zit het helemaal tegen bij het bloedprikken. Waren ze ook nog een formulier kwijt, moest Anouk erbij komen en de bloedprikjuffrouw snapte er helemaal niets van… maar goed om 11.00 uur was er toch bloed geprikt n ze zou er spoed op zetten….
We gingen weer inde ontmoetingsruimte zitten en maakte een praatje met Riet, de vrijwilligster. En even later kwam er nog een nieuwe gastvrouw bij staan en maakte we met haar ook een praatje. We waren nog druk in gesprek toen dr. Jansen kwam, we waren al aan de beurt… Ja maar er is pas laat bloed geprikt… Dan zou dr. Jansen eerst de scan bespreken… We liepen naar de kamer van dr. Jansen… tja en toen kriebelde het bij mij…. En eenmaal binnen begon dr. Jansen meteen dat de scan niet helemaal goed was. Er waren nieuwe kleine puntjes in de halsklieren… Poeh.. wat een domper, wat een tegenslag. Dat hadden we niet verwacht. Ik kon ze ook niet voelen, zo klein waren ze maar op de scan waren ze te zien… verslagen… en nu… Oh zei dr. Jansen, maar er is nog geen man overboord… Ik wil graag een groot lichamelijk onderzoek doen en dan bespreken we het nieuwe traject. En dat onderzoek was helemaal prima, de longen schoon, de bloeddruk prima, hartslag prima, alles wat onderzocht werd was prima in orde. Inmiddels waren de laatste bloeduitslagen ook binnen en die bevestigde dat er wat meer activiteit was, dus de BRAF therapie deed niet goed zijn werk meer. Dr. Jansen legde het een en ander uit, In het Antony van Leeuwenhoekziekenhuis waren ze begonnen met een combi immunokuur en boekten er hele goede resultaten mee. Eerst een Ipilumab kuur en vervolgens 24 uur later een nivolumab kuur, en dan 3 weken later weer een nivolumab kuur. In Jip en Janneke taal…. De ipilumab kuur zijn de soldaatjes die de foute cellen aanvallen en vernietigen en dan vervolgens de dag erna de nivolumab (die ook aanvalt, maar in iets mindere mate) die meer opruimers heeft en dus meer foute cellen uit het lichaam kan halen. Klinkt heel aannemelijk, en de bijwerkingen waren heel beperkt. Ik vroeg of het op hele korte termijn moest, want 18 mei hebben we eerst feest… Oh dat was geen enkel probleem, want waarschijnlijk was er toch niet eerder plek, 2 dagen achter elkaar op het dagcentrum, hij ging wel gelijk bellen, en er was plek op maandag 20 mei en dinsdag 21 mei . Voor maandag 20 mei om 12.30 uur en dan hoefden we niet van te voren bloed te prikken en voor de dinsdag kregen we nog per post het exacte tijdstip en ook voor over 3 weken. Ik vroeg of dr. Jansen er bij wilde zetten dat we liever niet voor 10.00 uur in Maastricht wilden zijn, ivm met files en de tijd die we s morgens nodig hebben qua verzorging. Oh dat was prima hij zou het erbij zetten.. Ik appte Ron dat we klaar waren en niet naar de apotheek hoefden, wel dronken we nog even een kop koffie en toen naar huis… en eigenlijk… de domper was al een beetje weg… er waren toch weer mogelijkheden… en die BRAF therapie was ook niet alles… Zo opletten met het innemen van de medicijnen… zo rekening houden met alles… het niet in de zon mogen, … Laten we hopen dat deze combi kuur goed gaat aanslaan !!! En eenmaal thuis overheerste bij allebei een heel positief gevoel, Peter was er supergoed aan , omdat het lichamelijk onderzoek helemaal oke was, er nog steeds nieuwe behandelingen mogelijk zijn en hij voelde zich zelf heel erg goed !!!
Donderdagmorgen moesten we ook al weer vroeg op, want Peter zou de hele dag naar de dagvoorziening op de Grashoek gaan. Even we na 10.00 uur waren we bij de dagvoorziening en nu was Lilian de coördinator er ook, even kennisgemaakt en ze gaf mij verdere uitleg over het reilen en zeilen van de dagvoorziening. Pak papieren mee om in te vullen en een machtiging voor de eigen bijdrage, die eenmaal per maand geïnd wordt. Zeer gering bedrag voor alles wat er geboden wordt. Warme maaltijd, koffie en thee naar behoefte en vertier !!! Om 10.30 uur had ik een afspraak bij fysio Ron en die zit dus in hetzelfde gebouw. Lekker heel handig. Ron gaf mij nog wat oefeningen me om de been en arm spieren sterker te maken en om 11.00 uur liep ik naar buiten…… IK HEB VRIJ !!!! Voor het eerst sinds september heb ik een dag VRIJ !!! Wat een heerlijk gevoel is dit zeg… ik kan tot 16.00 uur doen wat ik wil…. Niemand die mij roept, niet op de tijd hoeven te letten …. WAUW !! Ik kijk op mijn telefoon en zie dat Claudi geappt heeft … Joep is nog ziek….. Och weet je wat ik rijd er even langs, even kijken hoe het met hem is… Hij ligt een beetje bleekjes op de bank en Niene is springlevend… Ah of ik koffie wil… of ik blijf eten…. Nou dan ga ik even wat boodschappen doen en haal ik broodjes voor de lunch… Prima idee… En oh wat voel ik me heerlijk, als Peter het ook echt leuk vindt bij de dagvoorziening is dit toch de ideale oplossing… dan kan ik weer eens een keer naar de sauna… ik zou ook zomaar naar Vught kunnen rijden… oh wat zijn er ineens mogelijkheden !!
Wat boodschappen gedaan en met de broodjes naar Claudi. Heerlijk, gezellig geluncht met Claudi, Joep en Niene. Relaxed en genieten !!! Thuis doe ik wat kleine klusjes zoals de was en om 15.30 uur besluit ik toch maar om al naar de dagvoorziening te gaan, kijken hoe het met Peter gaat.. Als ik aan kom zie ik dat Peter net van het toilet komt met Lilian. Lilian zegt tegen hem dat er iemand aan komt…Oh zegt Peter, ja die ken ik ook !! Ik verwachtte dat hij gelijk mee naar huis wilde gaan… nee hoor hij liep de grote ruimte weer in, want hij moest zijn spelletje Rummikub nog afmaken … Nou zeg … Peter die een spelletje wil afmaken!! Nog een praatje gemaakt met Lilian en Jan en ja Peter had het heel leuk gevonden, hij had goed gegeten en ook lekker geslapen !! Uiteindelijk zijn we om 16.30 uur pas weer thuis, en oh wat heeft hij veel te vertellen, ja soep hadden ze gehad, maar welke dat dat precies was… maar ook asperges met kip en aardappelen en dat was zo lekker geweest, ja en het toetje dat had hij niet meer opgekund. Ja en lekker geslapen had hij ook, ja wel een uur heel vast… ja de stoelen lagen heel lekker… Het was gewoon allemaal geweldig !!! En moe… ja hij was wel moe, maar niet overdreven, ja zo was de keuze helemaal niet moeilijk, en gaan we het afasiecentrum verlaten na 10 jaar. Heel veel heeft Peter hier geleerd in de begin jaren, en waren het hier ook allemaal super mensen, maar de laatste 2 jaar was het voor Peter minder, het kostte hem meer energie als dat het opleverde, en praten dat oefenen we toch wel..dus waren we al een jaar naar iets anders op zoek zodat ik ook een dag in de week ontlast zou worden….. en YESSS we hebben het gevonden en zo lekker dichtbij. SUPER !!! S Avonds kwamen Piet en Maria nog even op de koffie, ja even een beetje bij praten, want dat is er de laatste tijd flink bij ingeschoten… toch maar weer eens een weekendje weg gaan boeken.. zodat we echt bij kunnen praten !!!
Vrijdagmorgen stond er zwemmen met Wil op het programma, Anneke kwam 2 uurtjes helpen, want zij zit in de examens en was er verder geen tijd. Maar even met de stofzuiger door het huis en het meest noodzakelijke en de rest komt wel.. Om 11.30 uur waren Peter en Wil weer terug en het had super gegaan. Peter kan weer zelfstandig alleen zwemmen, 10 slagen achter elkaar zonder hulp, en de oefeningen hadden ook allemaal super gegaan. Heerlijk toch, weer vooruitgang !!
ik pakte de post uit de brievenbus... ja van Maastricht... ah mooi dinsdag 22 mei om 11.00 uur infuus... He nog een brief.. woensdag12 juni... uh... om 8.00 uur bloedprikken in Maastricht... UH nee dus... Ah nog eentje afspraak woensdag 23 juli... 8.00 uur bloedprikken in Maastricht.... Uh nee dus !! Maandag maar weer even bellen... snappen ze echt niet, als je aangeeft niet voor 10.00 uur in Maastricht te willen zijn...dat dat voor alle afspraken geldt !!
En om 17.30 uur kwamen Joep en Niene nog een paar uurtjes spelen, want Mees had zijn eerste voetbalwedstrijdjes, en was het te koud voor Joep en Niene om langs de kant te staan. Heel gezellig was het met Joep en Niene, Niene praat en praat en vertelt honderd uit… Toen Claudi weer terug was met Mees, riep Mees al bij de deur dat hij een goal had gemaakt… ja ze hadden wel niet gewonnen maar hij had een goal gemaakt en dat was het belangrijkste. HEERLIJK dat enthousiasme !!
Zaterdagmorgen was het lekker rustig en deed ik allerlei kleine klusjes, terwijl Peter rustig aan het lezen was, de krant, de Pig Business, de nieuwe oogst, heerlijk rustig allemaal, en s middags was het ook al stilletjes, maar wel lekker veel appverkeer, en werden er leuke filmpjes doorgestuurd.. en daar kun je ook zo heerlijk van genieten. S Avonds hebben we nog wat over het feest gepraat, ja een mooi vooruitzicht komende week… zaterdag 18 mei … precies 40 jaar getrouwd en daar gaan we een mooi feest van maken !!! Ja Toos met ROED ROED ROED ZIEN DE ROEZE !!! KLASSE !!!



VANUIT EEN MINIEME VERANDERING VAN PERSPECTIEF
ZIEN DE DINGEN ER SOMS COMPLEET ANDERS UIT



Veel liefs Marlies