LEVEN TUSSEN HOOP EN VREES

Hallo lieve mensen,



Ja het is heel dubbel allemaal. Er is weer veel gebeurd de afgelopen week en overal moet ik bovenop blijven zitten. Maandag sprak ik met de logopediste en die vond dat Peter nog niet goed genoeg slikte…. Nou dat zal nog heel lang duren dan want hij slikt al 11 jaar heel langzaam. S Middags kwam Stijn de fysiotherapeut langs terwijl ik er was en hij vond Peter veel vooruit gegaan, het linkerbeen optillen, de linkerarm optillen en toen zei ik til ook eens je rechterbeen op en dat deed hij. Stijn was verbaasd… oh maar dan gaan we ook zitten en hij mocht op de bedrand gaan zitten en vervolgens ook nog gaan staan. Oh hoe mooi was dit !! Ik keek met een dikke brok in mijn keel !!! Maar wel heel vermoeiend allemaal , maar het lukte en Peter was blij dat hij weer in bed lag, maar heel tevreden en dinsdagmorgen ging ik met Wil samen naar Peter toe en toen kwam toevallig ook de logopediste langs en toen slikte hij zoals hij dat altijd doet en nu mocht hij dus een puddinkje eten wat hij heel erg lekker vond. De neurologe waar we vorige week een gesprek mee hadden kwam ook nog langs en die vond dat Peter wel heel veel vooruit was gegaan. SUPER !!! Peter maakte ook weer grapjes en was heel alert .
Woensdagmiddag ging ik naar hem toe en sprak ik een poosje met verpleegkundige Inge. Ze hadden Peter s morgens gewogen en ten opzichte van Maastricht 8 mei was hij nog eens 3 kilo afgevallen een uurtje bij hem gebleven , een nutri papje gegeven. Er belde nog iemand van het CIZ dat het door het CIZ goedgekeurd was dat Peter voor herstelzorg met revalidatie in aanmerking kwam en toen ben ik bij Bert en Marlies gaan eten, ondanks alles was het heel gezellig en na het eten ging Marlies mee naar het ziekenhuis. Ze moesten Peter nog even verschonen en toen hebben ze hem in zon speciale stoel gezet en mochten we met hem over de gang lopen. Bij alle ramen naar buiten gekeken en dat vond hij indrukwekkend. Veel nieuwe indrukken en na een uurtje was hij kei moe.
Donderdagmorgen ging ik met Claudi en Niene naar het ziekenhuis. Op de parkeerplaats vertelde ik Niene dat opa daar boven op de hoogste etage in bed lag… Oh zei Niene kan opa zo goed klimmen !!! Ja kon hij dat maar. Niene vond het bere interessant allemaal. De liften… allemaal bedden waar zieke mensen lagen en Peter vond het geweldig dat Niene er was. De verpleging zette Peter met de tillift in de rolstoel en mochten we weer gaan lopen met hem. De neurologe was er en de logopediste. Ga lekker naar buiten met hem zei de neurologe… Oh mag dat dan. Ja natuurlijk enne mag hij een softijsje eten. Ja dat vond de logopediste ook goed… Nou en toen was het feest. Een ijsje voor Niene en een ijsje voor Peter en dat hebben ze lekker buiten in het zonnetje opgegeten. Nou dat was toch helemaal SUPER !! Peter moest veel rondkijken en het ijsje vond hij heel erg lekker !! Terug op de kamer was hij wel heel erg moe, maar wat een indrukken ook allemaal !!De logopediste gaf het sein groen dat hij nu ook gepureerde voeding mocht en dat zouden ze hem s avonds geven.
S Avonds kwam ik met Steef bij Peter, hij was een beetje gefrustreerd over zijn linkerarm, ja hij moest oefenen maar dat ging niet zo goed en zijn rechterarm deed ook al niet veel…ja de oefeningen die hij thuis iedere dag deed voor zijn rechterarm wordt nu heel weinig aan gedaan… hopelijk doen ze dat straks bij de herstelzorg wel… Maar ook naar mij toe was hij geïrriteerd.. ik weet niet wat ik fout deed, maar bij alles werd hij een beetje boos… dus met niet zon goed gevoel ging ik weer naar huis, Steef was echter heel positief, want was er veel vooruitgang sinds zaterdag…
Ik snap zijn frustratie wel… hij ligt daar maar en kan bijna niks, als hij zijn neus wil kriebelen kan dat niet, omdat hij aan zijn linkerhand een soort handschoen aanheeft, heeft hij die niet aan dan kruipt hij met zijn linkerhand naar de neus en kriebelt dan even en vervolgens trekt hij de sonde eruit, ja en dat is niet goed. Als wij erbij zijn mag de handschoen uit en dat vindt hij dan wel heel prettig, dan kan hij ook zelf op de bel drukken…
Vrijdag was ik de hele dag in dubio… zal ik bellen hoe het verder is gegaan, maar John ging er s middags naar toe en Wil zou bij de fysio meekijken en zou dan in de vroege avond gaan…
Ik was er om 18.30 uur, de eerste blik was heel goed hij zag er heel goed uit, hij was heel blij dat ik er was, maar oh hij was zo verschrikkelijk moe en dat was hij de hele dag al geweest, hij kon de linkerarm amper optillen. Hij was ook te moe geweest om te eten, dus hadden ze weer de sonde voeding gegeven… Ik vroeg of hij nog een puddinkje wilde… ja dat wilde hij… het leek wel of hij echt honger had,want in no time had hij het op.. Na een uurtje zei hij dat ik maar naar huis moest gaan… hij was zo moe.. ja en toen was mijn gevoel ook niet zo best en ben ik naar Wil en Annemarie gegaan… en heel fijn met hun gepraat. Wil was s middags bij de fysio geweest en hadden toch wel veel oefeningen gedaan, en Stijn had nog wat oefeningen gegeven die wij of de verpleging met hem konden doen…. Maar ik zie dan nergens een aantekening liggen bij Peter en de verpleging… ik weet het niet of ze dat met doen… en dat maakt het allemaal zo lastig…. Hopelijk is er gauw een plekje voor hem vrij voor herstelzorg met revalidatie en dat ze daar dan wat meer met hem aan de slag gaan en voor komende week stond er een afspraak met Maastricht gepland voor een kuur…. Maar of dat door kan gaan… de ene verpleegkundige zegt dat er overleg is met Maastricht en de andere weet van niets. Allemaal een beetje vaag, dus ga ik er maandag maar eens zelf achteraan…. En dan is het dus leven tussen hoop en vrees, wat doet het een en wat het ander… Maar laten we toch maar vooral positief blijven en het vooruitzicht van SAMEN een beetje verder plannen…. SAMEN thuis kerst vieren… dat is nu het doel !!!!


NEUWE RONDE
NIEUWE KANSEN
CARPE DIEM


Veel liefs Marlies