EEN NIEUWE START.......

Hallo lieve mensen,



Ja een nieuwe start…. Want wat hebben we naar 18 mei 2019 toegeleefd… gaan we dit halen, gaan we het groots vieren, gaan we het klein vieren, alle ongemakken en tegenslagen vanaf september, steeds een stap terug en weer een klein pasje vooruit, je doelen bijstellen, maar dan toch een heerlijk grandioos feest op 18 mei, waar we nog heel lang van zullen nagenieten. Maar zoals ik al vooraf incalculeer er komt dan ook even een dip… maar de lieve positieve reacties van iedereen helpt je er weer bovenop. Lonneke en Jaap waren met Zoe blijven slapen en die hadden er niets van gemerkt dat ik in de nacht van zaterdag op zondag 4 keer op was geweest voor Peter, ontlasting en 3 keer te laat bij het toilet.. dus dat was even wat minder. Maar Lonneke en Jaap hadden het ontbijt om 8.30 uur klaar, de croissantjes en broodjes gebakken, de eitjes gekookt en zo konden Peter en ik gewoon aanschuiven. Om 10.00 uur kwamen Willy en Marina nog even op de koffie en gingen Lonneke en Jaap naar de verjaardag van Pierke. Twee heel gezellige uurtjes met Willy en Marina , maar er is altijd zoveel te vertellen, dus binnenkort maar weer wat langer afspreken. Na het middagslaapje van Peter gingen wij ook naar de verjaardag van Pierke en we zaten heerlijk buiten onder de nieuwe overkapping…. Maar toen het begon te regenen, heel hard te regenen… bleek dat het niet helemaal correct was gemaakt….het lekte op wel zes plaatsen… Wat later als gepland gingen we naar huis en toen ik op de site keek waren er al 5 reacties, kei lief !!! Ik keek nog even alles na voor maandag naar Maastricht, ja alles geregeld en volgens de papieren melden bij zuil oost op 5 en dan plaats nemen in de ontmoetingsruimte. Ik verzorgde Peter en toen ik mezelf uitkleedde zag ik dat ik een erg dikke enkel had…. Tjee waar had ik dat nu weer opgelopen… iets te gek gedaan zaterdag… maar geen pijn aan de enkel, is wel mijn zwakke enkel… maar toch….
Redelijk goed geslapen en een beetje uitgerust werden we maandagmorgen wakker, we hoefden niet te haasten want de taxi was voor 11.00 uur besteld. Mijn enkel was nog een stuk minder dik, dus het zal wel weer overgaan. Ron belde…. We gingen toch naar Maastricht… Jazeker. Maar de rit stond niet bij Hebben taxi ingepland…. Je zou er toch een punthoofd van krijgen. Ron ging het regelen en zou gelijk kijken of de rit voor dinsdag ingepland stond, want die had ik gelijk geregeld. Even later belde Ron weer, het was nu geregeld, maar de juffrouw die ik eraan had gehad, kon niet zo goed met computers omgaan en had de ritten op een briefje geschreven… en nu was het briefje weg… Maar gelukkig dat k steeds ook met Ron app en dat hij op de hoogte is van onze ritten. En zo waren we al met al om 12.20 uur in Maastricht. Aangemeld bij zuil oost en naar de ontmoetingsruimte. Het infuus stond voor 12.30 uur ingepland… wachten wachten wachten, 0m 12.50 uur ging ik toch maar eens informeren… ah we waren zo aan de beurt…. En inderdaad om 12.55 uur werden we opgeroepen om naar kamer 1 te gaan… maar helaas het infuus was nog niet besteld… oh en dan word ik een beetje razend… Oh we hoefden niet naar een arts… nee… oh dat hadden ze niet gezien. Want zo gauw als we dan aangemeld zijn, moet er iemand het infuus klaar laten maken… maar ja als dat niemand doet, kun je wachten totdat je een ons weegt. En het infuus klaar maken duurt 45 minuten… En zo werd Peter dus om 13.55 uur aangesloten.. anderhalf uur later als gepland… Ik vertelde dat we dinsdag ook moesten komen en dan om 11.00 uur. Ik kreeg een rechtstreeks nummer en dan moesten we bellen als we thuis vertrokken. Het infuus is heel duur en dat maken ze per patient klaar en dan moeten ze er ook zeker van zijn dat de patient komt, en dat snap ik ook wel dus dinsdag bellen en dan hoeven we niet zo lang te wachten. De Ipilimabkuur moest anderhalf erin lopen, dus ging ik even naar buiten naar Ron om te vertellen dat het allemaal veel langer duurde. Inmiddels was mijn enkel ook weer flink dikker geworden… ik denk van de stress.. Ik probeerde wel om bij Peter te gaan zitten met de voet een beetje omhoog, maar erg goed lukte dat niet. Net voor 16.00 uur was Peter klaar en konden we naar huis…. Gelukkig geen files, maar wel was ik helemaal klaar ermee. Dus het eten werd een portie chinees uit de diepvries. Wonderwel was Peter er heel goed aan en s avonds tijdens het douchen zei hij… ik heb me in maanden niet zo goed gevoeld, ik heb weer meer kracht. Waarschijnlijk ook door het stoppen van de BRAF medicijnen. Och en als Peter dat zegt en weer een paar reacties op de site…. Och dan krijg ik ook weer goeie zin.
Dinsdagmorgen is Ron er al voor 9.45 uur en kunnen we ook op tijd weg rijden. In de auto bel ik naar Maastricht, maar ja voordat je dan iemand aan de lijn hebt van het dagcentrum op nivo 4… maar uiteindelijk lukte het en ik meldde dat we onderweg waren en dat ze de kuur konden bestellen. Nee we moesten ons wel melden op zuil oost en dan wachten in de ontmoetingsruimte. 10.50 uur meldden we ons op zuil oost en nemen plaats in de ontmoetingsruimte. Om 11.20 uur ging ik toch maar eens informeren bij Lilian en die nam contact op met nivo 4. Ja we waren zo aan de beurt… het infuus was besteld… en weer wachten wachten wachten….en dan eindelijk 11.55 uur worden we opgeroepen om naar kamer 2 te gaan. Gelukkig is daar Rob en dat vergoedt veel…. Maar zoals ik al dacht… het infuus was pas om 10.55 uur besteld… dus dat bellen was voor de Jan Joker geweest. Even een opbeurend gesprek met Rob terwijl hij het infuus aanlegt. Maar mijn frustratie is groot omdat we zoveel tijd voor niks zitten te wachten. Ik heb er begrip voor dat het soms druk is en dat we daarom op onze beurt moeten wachten, maar heb er absoluut geen begrip voor dat er iedere keer wat vergeten wordt en dat er dan niemand verantwoording neemt en de illussie dat het ooit zal veranderen heb ik al opgegeven. De nivolumab kuurt gaat er sneller in en dan kunnen we uiteindelijk nadat we nog met Ron een kop koffie hebben gedronken naar huis en zijn we om 14.40 uur thuis. Peter gaat rusten en dat doe ik ook even een half uurtje en om 16.00 uur ga ik Pierke en Sien halen bij Claudi. Het is tenslotte onze oppasdag. Nog een gezellig uurtje met Pierke en Sien, gepuzzeld en spelletje gedaan en dan komt Robert ze al op tijd weer ophalen. Peter is niet extra vermoeid, het lijkt goed te gaan en s avonds gaan we op tijd naar bed.
Woensdagmorgen appt Claudi hoe het gaat, ja het gaat goed en ze wil graag wat met Peter gaan doen. Maar Peter wil niet ergens naar toe, hij is al twee dagen weggeweest en donderdag gaat hij ook al weer de hele dag weg. Nou dan komt Claudi gewoon met Niene en dan zien we wel. Ik moet nog even naar de apotheek, naar de bakker en groente en fruit halen. Als Claudi met Niene komt wil Niene niet het jasje uit. Ze heeft de poppenwagen bij zich en wil met Opa en de poppenwagen naar de diertjes. Peter kijkt een beetje raar, maar Niene zegt kom maar opa we gaan wandelen… ja en dan kan Peter geen nee zeggen. Maar hij moet nog eerst de tanden poetsen en aar het toilet. Ik help Peter bij het lopen en dan pakt Niene zijn rechterhand en zegt Kom maar Opa kom maar, Niene doet helpen. Nou en dan smelt je toch… hoe serieus Niene hier mee bezig was… Toe maar opa, lopen…lopen…. Claudi pakt de rolstoel en dan gaat Peter mee naar buiten, een bakje druiven en banaan mee en ik ga de boodschappen doen. Als ik na een klein uurtje terug kom zijn Peter, Claudi en Niene ook net terug. Ze zijn naar de dieren bij Spreeuwenberg geweest, ja en dat was heel erg leuk. Ja Peter had genoten. Heerlijk toch.
S Avonds kwam Wim nog om Peter te behandelen en geeft hij mij wat tips vanwege het vocht in mijn enkel.
Donderdagmorgen kwam Anneke om te helpen en ik zorg dat alles klaar om naar de dagvoorziening te gaan. Peter wilde graag vlaai trakteren en ik moest er ook een kop koffie drinken. Heel gezellig allemaal en om 10.30 uur had ik een afspraak bij Ron de fysio. Als ik weg ga bij Peter vertel ik hem dat ik wellicht rond 15.30 uur hem kom ophalen met Pierke en Sien. Nee ik moet pas om 16.00 uur komen, want dan is het pas afgelopen… Is toch een teken dat hij er erg graag naar toe gaat.
Bij de fysio vertel ik van het vocht in mijn enkel en onderbeen. Terwijl Ron mijn nek en schouder masseert bespreken we het “vocht”. Is niet zo heel veel aan te doen maar wellicht dat een steunkous kan helpen… nou mijn haren gaan even recht overeind… want denkend aan het traject van Peter.. heb ik misschien over 6 weken een steunkous.. Nee joh je gaat gewoon naar het Kruidvat en haalt daar een steunkous. Ah is dat zo simpel. Ik besluit om maar gelijk naar Panningen te rijden en zon kous te gaan halen. Het is even zoeken waar ze liggen aar 10 minuten later heb ik een paar steunkousen voor de prijs van 10 euro !!! Te bedenken dat de steunhandschoen van Peter 7 weken duurde en dat voor een prijs van ruim 400 euro !!! De weekboodschappen nog gedaan, veel bekenden tegen gekomen, toch maar een heel kort praatje gemaakt en weer naar huis. Kijken of ik de steunkous alleen aan krijg… maar anders is Anneke er nog om te helpen, maar het lukt ook alleen. Ik doe nog allerlei klusjes en ook even een half uurtje op de bank en dan is het tijd om Pierke en Sien uit school te halen. Het is prachtig weer en Pierke en Sien willen graag een ijsje. Nou dan doen we dat toch, even een spelletje en dan is het alweer tijd om Peter te gaan halen bij de dagvoorziening. Hij moet weer veel vertellen ja en ze hebben een spel gedaan, lijkt op bowlen maar dan met een soort pluche ballen. Moet ik volgende keer even navragen hoe het heet. Maar Peter vond het heel leuk en hij kon het ook met een hand. Thuis hebben we nog een gezellig uurtje met Pierke en Sien. Willemien appt dat ze terug zijn van vakantie, maar nog niet gaat lopen. Nou ik wilde ook nog een weekje overslaan, maar Willemien vraagt of we bij haar koffie komen drinken. Nou Peter niet die is al de hele week van huis geweest… en ik … ik val in slaap op de bank en word net voor 20.00 uur wakker… dus uh niet….
Vrijdagmorgen is Peter een beetje brak… en vermoeid en ik merk al bij het lopen dat het minder gaat, hij steunt dan veel meer op mij. Wil komt om met Peter te gaan zwemmen en Annemarie komt koffiedrinken. Als Peter en Wil terugkomen van het zwemmen blijft Peter in de auto zitten en Wil alleen naar binnen… oh… ja ze hadden de schoen na het zwemmen niet aan gekregen… misschien de rolstoel even pakken… Ik loop naar de auto en pak de spalk en schoen en probeer… ja hoor 2 minuten later heb ik de spalk en schoen aan. Wil kijkt hoe deed je dat… ja een beetje wrikken en krikken en dan duwen…. Het lopen naar binnen gaat ook al niet zo best en tijdens de soep vertellen ze dat het wel heel erg druk was geweest op de Schatberg en wellicht toch ook een beetje bijwerkingen van de dubbele kuur…. Ik ga nog even alleen naar Leanzo, spullen terugbrengen en de rekening betalen van het feest. Even gezellig met Michel en Annemie in de keuken zitten kletsen , Michel vond het geweldig dat Peter zo genoten had en dat hij op de dansvloer had gestaan en de liedjes mee zong… Sterren boaven Straelen en Roed zien de Roezen…. SUPER !!
S Avonds had Peter best wel veel pijn aan de plek onder de linker oksel.. Peter denkt dat de kuur zijn werk aan het doen is en dat het daarom steeds een beetje pitst en pijn doet en dat het dan over een week of twee over is…. Nou laten we hopen dat deze theorie klopt !!!
Zaterdagmorgen is Peter nog steeds een beetje zwakjes en wil hij ook graag paracetamol, Robert heeft vrij het weekend en daarom is Koen er. Ja daar wil Peter wel samen koffie mee drinken, maar ik zie dat hij moe is en graag weer in zijn stoel gaat liggen, nee er zit niet heel veel fut in vandaag. Pas s avonds zegt hij dat het allemaal een beetje normaal aanvoelt…maar hij ervaart het als heel positief en dat de soldaatjes en opruimers goed hun werk doen en dan over een dag of 10 alles is opgeruimd… ja en dan gaan we plannen maken voor ons reisje in september… ja hij wil zo graag naar Dresden, maar ook nog naar Drenthe en naar de Achterhoek… plannen genoeg… en gisteravond laat was er een appje uit Canada van Peter en Ada …. Ik liet het Peter zien… misschien wel naar Canada… ons reisje…. dat geeft de burger weer moed en we blijven positief !!!



IEDERE DAG WORD JE AANGEREIKT
ALS EEN EEUWIGHEID
OM GELUKKIG TE ZIJN
CARPE DIEM
Veel liefs Marlies