WORDT HET ECHT LENTE .....

Hallo lieve mensen,


Zondagmiddag gingen we bij Claudi en Johan eten. Na enig overleg werd er besloten om pizza’s en shoarma te gaan halen. We keken eerst een beetje buiten rond, want Johan had hard gewerkt en een hok afgebroken, Joep, Mees en Niene vonden het prachtig om op de “puinhoop” te spelen. Blijkbaar waren we er al een poosje niet meer geweest want de kinderen hadden zoveel te vertellen en we moesten zoveel dingen bekijken. Na een poosje gingen we naar binnen en Niene wilde met opa boekje lezen en dan moest opa voorlezen. Zo prachtig om te zien. Het was bijzonder gezellig allemaal en tijdens het eten hadden we het erover dat Claudi het nogal druk had met haar opdrachten…prinsensteken maken. Ik vroeg of ik haar een beetje kon helpen… Ja dat kon en zo gingen we na het eten met een opdracht “steken” knippen naar huis. S Avonds thuis een poosje aan gewerkt maar al snel had ik de vlieseline op… dus weer uitgewerkt.
Maandagmorgen kwam Claudi met Niene naar ons met een nieuwe rol vlieseline en stof. Peter speelde met Niene, boekjes lezen, de poppen kleertjes aan doen, kleine luiertjes aandoen, en puzzels maken, terwijl Claudi en ik ijverig knipten aan de prinsensteken. Tussendoor eten gemaakt en om 12.00 uur waren we een heel eind opgeschoten en was het een heel gezellige morgen voor allemaal.
S Middags moesten we naar de fysio en reed Peter voor het eerst sinds begin januari weer auto, maar dat ging ietsje minder, het sturen ging wat moeizaam in de bocht en nam hij de bochten nogal ruim. De fysio ging ook al niet super, Peter voelde zich heel onzeker, maar de oefeningen aan het wandrek gingen weer heel goed. Hij wilde toch ook weer terugrijden en toen we weer hier op het erf waren hebben we wat bochtjes om de loods gereden en toen ging het weer heel goed. Ja bij alles moet toch weer even geoefend worden.
Dinsdagmorgen was ik druk met de voorbereidingen van het vlees. Oei en ik had al zo’n spierpijn en mijn benen en armen… en nu appte Anneke ook nog dat ze later kwam…. Pffffff
Om 11.00 uur ging ik alleen het vlees halen en toen ik terugkwam zat Peter in zijn stoel het boek van Graashoek te lezen. Nee hij had niet geslapen. Samen gegeten… een opwarmertje uit de diepvries dus heel weinig werk en het smaakte goed. Peter ging rusten in zijn stoel en ik aan het werk, langzaam met beleid, op tijd een pauze nemen en dat ging in het begin wel goed… maar ja… later toch teveel doorgewerkt en uiteindelijk was ik om 20.00 uur klaar. Wim was inmiddels gekomen om Peter te behandelen en ik vertelde van mijn spierpijn… ja en toen heeft Wim ook mijn nek en schouders gemasseerd, tot afgelopen zomer deed Richard dat iedere 4 weken, maar nu we niet meer bij knooppunt Baarlo komen, doet het dus niemand meer… En nu hoorden we dat Richard ook niet meer bij knooppunt Baarlo werkt… dus toch maar ergens iemand zien te vinden…
Woensdagmorgen was mijn spierpijn heel wat minder en deed ik lekker rustig aan, nog wat mensen die vlees op kwamen halen, eten gekookt en Peter las weer in zijn boek over Grashoek en s middags gingen we samen een poosje naar buiten, allerlei passen oefenen en ook weer met de kruk lopen. Is zo jammer dat Peter zoveel in zijn lopen heeft moeten inleveren vanaf december en dat hij steeds meer op mij steunt, waardoor ik dus de spierpijn krijg. Hij pakt dan mijn arm zo stevig vast en trekt zich hieraan vooruit. Maar nu zijn we weer aan het oefenen met de kruk , stapje voor stapje, want dat zou toch wel heel fijn zijn als hij weer “gewoon” met de kruk kan lopen. En we waren allebei niet ontevreden, tot aan de groentetuin gelopen zonder aan mij te “trekken”.
Donderdagmorgen ging het eigenlijk heel goed met mij, boodschappen gedaan, met beleid alles uit de auto gehaald en opgeruimd en Anneke was er voor het grove werk. Maar ook een praatje met Peter hoorde daarbij, ik had nauwelijks nog spierpijn, maar besloot om s avonds niet te gaan lopen, even rustig aan.
S Middags haalde ik de post uit de brievenbus… Ah een brief van CZ…. Over … het PGB. Snel opengemaakt… Nou ik had op slag weer overal pijn.. Ipv van 1 uur per week meer, zoals de deskundig wijkverpleegkundige hier had geconstateerd op 29 januari, en zij vond dat heel reeel gezien de situatie hier, stelde het CZ 10 uur MINDER per week. Er zat uitleg bij en ik werd toch wel heel pissig. Het aantal plasmomenten per dag werd maximaal 5 x vergoedt, de nachtzorg met plasmomenten daarvoor moesten we maar een postoel aanschaffen en die kan dan naast het bed staan en dan kon meneer dat zelf en dan werd er in totaal voor nachtzorg 15 minuten geteld ipv 45 minuten
En de dagelijkse algehele verzorging, douchen aankleden, wassen scheren, tanden poetsen, ochtend, middag en avond werd totaal 70 minuten voor vergoed. En medicijnen geven 0 minuten want meneer heeft geen slikprobleem….
Nou ik was om te schieten en Peter ook, en hij vond dat ik maar gelijk moest bellen om uitleg en bezwaar maken. Ik kreeg een vriendelijke juffrouw aan de lijn en zij pakte de gegevens erbij.
Ja het was wel allemaal een beetje teveel gevraagd. Een “normaal” persoon plast 5x per dag, dus zei ze, de politiek stelt dat er 5 plasmomenten maximaal per dag vergoedt worden. Ik vroeg wat we dan die andere keren moesten doen, Peter moet ivm zijn medicijnen meer drinken, dus ook meer plassen. Tja daar kon zij ook niets aan doen. En de nachtzorg, de postoel… Ik zei dat Peter daar niet zonder schoenen naar toe kon en dat ik dan toch eerst zijn schoenen aan moest doen.. Nou als ik hem precies naast het bed zette dan kon hij dat toch wel.. Nou de stoom kwam uit mijn oren. Nee dat is niet veilig Dan moest ik maar buurtzorg inschakelen, dan werd ik ontlast en dat werd wel vergoedt… Nou zei ik… als Peter dan moet plassen, dan maakt hij mij wakker… dan moet ik buurtzorg bellen en vervolgens komen die 3 kwartier later, tja en dan is het bed nat!! Zo moest ik het niet zien, ik moest ook open staan voor hulp van anderen. Ja als dat logisch is dan sta ik daar wel voor open, maar als het uiteindelijk veel duurder is voor de zorg en ik er niets mee opschiet heeft het toch geen zin. Een hele discussie volgde nog. Ik moest een cursus mantelzorg gaan volgen en Peter moest een paar dagen per week naar de opvang, dat zou mij ontlasten en dan zou ik het beter begrijpen . Want er waren nog genoeg hulpmiddelen om het aangenamer te maken. Want ook een urinaal zou een oplossing kunnen zijn. Ja juffrouw dat zou kunnen, maar mijn man heeft maar een arm die het doet en hij moet dan eerst stabiel staan, liggend gaat al helemaal niet, en dan moet ik hem toch ook helpen. De juffrouw werd een beetje pissig, ik stond echt niet open voor oplossingen… Ik moest eens met de huisarts gaan praten en met een deskundige…. Nou juffrouw wij piekeren ons hier al bijna elf jaar suf over oplossingen en hebben al veel instanties geraadpleegd om het aangenamer te maken voor allebei, maar het is wel heel complex hier, en geen een “deskundige” heeft ooit een oplossing gegeven. Alles hebben we zelf uitgezocht en zelf bereikt en toen vertelde ik nog van het vocht in de arm, en dat we dat zelf hebben weg gekregen en dat daardoor ook de ondraaglijke de pijn is weg gegaan. Uiteindelijk ging ze een poosje in overleg en na een minuut of 5 was ze weer aan de lijn…. Oke Peter mocht 7 plasmomenten per dag hebben… En daar kregen we dan een nieuwe indicatie voor. En als we het daar niet mee eens zijn kunnen we bezwaar indienen. Helemaal pissig was ik en Peter ook. Inmiddels was Wil gekomen om met Peter te gaan zwemmen, maar Peter wilde niet meer, nee hij was helemaal het padje kwijt. Maar ik stond erop dat ze wel gingen al deden ze niets in het zwembad, maar wel even een uurtje weg hier, ik moest effe stoom afblazen. Ik besloot ook om toch s avonds met Willemien te gaan lopen, Willemien is ook een deskundige wat betreft indicaties PGB.
Peter en Wil hadden toch gezwommen en dat had heel goed gegaan, heel veel ontspanningsoefeningen, ja Peter was toch ook wel blij dat ze dat gedaan hadden. Voor al dat zwemmen en dat Wim iedere week komt is nog nooit een cent vergoedt door de zorginstanties… dat noemen ze partnerliefde… dat doe je voor je partner want dat is gezellig !!! En gezelligheidsuitjes worden niet vergoedt !!! Dat het therapie is, nee dat is niet wetenschappelijk bewezen… dus 0,00 !!!
En s avonds ging ik dus lopen met Willemien, nou heerlijk de stoom uit mijn oren laten gaan, en met een lekker leeg hoofd kwam ik weer thuis. Wel een kleinere ronde gelopen en iets langzamer en natuurlijk lekker koffie gedronken.
S Avonds toch een hele poos wakker gelegen van het PGB, het frustrerende is dat de politiek zegt zolang mogelijk thuis blijven, maar wel met zo min mogelijk middelen, zo goedkoop mogelijk, want uh…. Mantelzorgers die laten hun partner toch niet verrekken, ze ruimen de boel toch wel op en verzorgen ze naar beste kunnen. Ja dat is de politiek en de zorgverzekeraars doen hier vrolijk aan mee… bezuinigen bezuinigen……
Maar goed vrijdagmorgen kwam de firma Winkelmolen al om 8.30 uur om de L1 weer te installeren, want die hadden we al vanaf 5 januari niet meer en Peter kijkt deze zender iedere dag. Ook weer een bezuinigingsmaatregel, maar goed de firma Winkelmolen had een oplossing, een digitenne, en warempel na 20 minuten hadden we weer L1, kosten ongeveer 60,00 euro. Nou daar liggen we niet van wakker. Robert kwam binnen voor de koffie en vertelde dat Martijn kwam snoeien vandaag. Oh dat is heel fijn en even later reed er een groene bus het erf op…. Ik zag groenvoorziening staan.. oh heeft Martijn een nieuwe bus. Nee maar er staat planten, bloemen en groenvoorziening op. Ik ging naar buiten, ja de meneer had een prachtig boeket bloemen. OH van wie dan wel !! Van de advocaat van Huver advocaten. Peter en ik waren heel ontroerd. Ik had namelijk een mailtje gekregen dat ze het dossier gingen sluiten over de renteopslag en of verder alles naar wens verlopen was. Ik had hierop gereageerd dat ik me erbij neer had gelegd , dat me de energie ontbrak om hier nog mee verder te gaan, dat we wel verder gingen met de Swap en in het kort uitleg gegeven over de situatie hier en dat we een behoorlijk heftige periode hadden meegemaakt vanaf december. Bij de bloemen zat een kaartje met de tekst… Zomaar, om jullie een hart onder de riem te steken. Nou heel lief en attent !!!
Om 12.00 uur ging ik Niene uit de peuterspeelzaal halen, en die bleef bij ons eten, heel gezellig. Niene ging gelijk met de poppen spelen, en weer moest Peter helpen. Lekker samen gegeten en Robert zat er ook nog bij, soms hilarisch want Niene wilde alles met Robert ruilen. Na het eten verzorgden Niene en ik Peter in zijn stoel. Niene hielp met de schoenen en daarna bracht ik Niene naar boven naar bed. Inmiddels was Martijn gekomen om te snoeien en ziet de tuin er ook weer netjes uit. Lonneke belde nog en natuurlijk ging het over het PGB en zij stelde voor om samen een bezwaarschrift te gaan maken. Prima idee !!
Om 15.30 uur maakte ik Niene weer wakker en inmiddels was Peter ook weer present. Peter moest naar het toilet en toen hij terugkwam, was Niene gauw in zijn stoel gekropen, dekentje erover en een boekje erbij. Ik vroeg waar opa nu moest zitten, ja … op haar schootje…. En ze wees zo met haar handjes… Nou niet dus. Inmiddels was Claudi er met Joep en Mees en die hadden toch weer een hoop vragen. Vooral Joep is momenteel heel erg leergierig !!!
Zaterdagmorgen was het heerlijk rustig, geen Anneke, geen zwemmen, lekker een beetje van alles gedaan en reed ik toch maar alleen naar Meijel alvast de rozen halen voor Peters verjaardag dinsdag. Hele mooie bos rode rozen en s middags pakte ik de post, hey een brief van CZ… zouden ze nu zo snel al zijn met de nieuwe indicatie. Ik maakte de brief snel open….. en schoot toch in de lach..
Een akkoord verklaring voor de steunhandschoen !!! Tjonge jonge das snel !! Al 7 weken aan het wachten hierop…. Met de vermelding dat we binnen twee weken bericht zullen krijgen van de oedeemtherapeute en dan zal de handschoen aangemeten kunnen worden !!! Nou de arm is zo mooi dun en soepel, daar hebben we dit hulpmiddel niet meer voor nodig, dat hebben we zelf samen met Wim opgelost… kosten een paar pakjes balkenbrij !!!!! Maandag maar even bij de fysio aankaarten !!!
We besloten om nog een poosje buiten te gaan lopen en Peter wilde richting brievenbus, oke met de kruk en aan mijn arm, passen gingen goed, maar toen kwamen we in de volle wind en verkrampte Peter, tja en toen was het een crime om weer binnen te komen, ja als zijn been koud wordt dan wil het helemaal niet meer.
En wat gebeurde er vannacht… helemaal niets…oftewel geslapen van 23.00 uur tot 7.00 uur aan een stuk… Nou zei ik lachend dan hoeft er ook geen nachtzorg meer, ik was wel helemaal stijf van het liggen… zolang aan een stuk geslapen… volgens mij was het in de zomer toen we in Zeeland waren, toen heeft Peter ook een keer de hele nacht doorgeslapen… dus…een zwaluw maakt nog geen zomer !! Maar was wel heerlijk een keer. En vanmorgen lekker een grote pan goulashsoep gemaakt voor Peters verjaardag en er natuurlijk van geproefd, oh Wunderbar zei Peter, en ik voel me ook Wunderbar vandaag, strakjes als de zon een beetje weg is lekker naar buiten, ja buiten lopen en oefenen… ja en dat doe je als mantelzorger uit liefde !! SUPER !!!



HET MAAKT NIET UIT
HOE VAAK JE VALT
HET GAAT EROM
DAT JE IEDERE KEER WEER OPSTAAT

Veel liefs Marlies


PS. Dank je wel weer voor jullie lieve reacties…. Tegels dialect, een citaat van Matine Bijl en
Lekker Zunke, lekker Windje, lekker Waerke, danse door ut laeve wie een veerke , en alles komt goed !!!!