ALS DE NOOD HET HOOGST IS.....

Hallo lieve mensen,




Ja als de nood het hoogst is……
Zondagmiddag gingen we na het middagslaapje naar de Houwenberg om de verjaardag van Claudi en Niene te vieren, de meeste gasten waren al geweest , maar het was toch heel gezellig en natuurlijk bleven wij eten, maar direct na het eten wilde Peter weer naar huis, hij was zo moe.
Maandag was het 14 januari…. 30 jaar geleden in de vroege morgen, werden wij verblijd met onze derde dochter en oh wat zijn we hier gelukkig mee, ja drie dochters wat een rijkdom !!
Wim kwam s morgens om Peter te behandelen en de arm lijkt een stuk dunner en de pijn is vol te houden. Samen besluiten we om de fysio voor s middags af te bellen want Claudi had ons uitgenodigd om toch ook echt op haar verjaardag te komen eten. Ja we kozen nu voor de mooie genietmomenten, en aangezien Wim de arm al mooi los had gemaakt en we wat extra hadden gelopen voegde de fysio voor vandaag niet zo heel veel toe.
Maar oh wat schrok ik van alle reacties op mijn vorige bericht, tja dat zijn jullie niet gewend, Marlies die er helemaal doorheen zat na zo’n heftige week en mijn lontje steeds korter werd en brak….maar wat deden al die reacties me goed, en och samen slaan we ons er wel doorheen.
Net voordat we naar Claudi wilden gaan ging het weer mis… diarree en te laat , dus weer naar de badkamer en alles verschonen en vol goede moed naar Claudi. Claudi had heerlijk gekookt en het smaakte ons allebei supergoed. Er was zo’n vredige sfeer… ja daar knapt een mens van op !!! Peter weer extra naar het toilet zo bang dat het fout gaat, ja het zit ook een stuk tussen de oren… maar krijg dat er maar eens tussen uit, is zo al moeilijk en zeker bij iemand met NAH.
S Avonds laat appte ik nog veel met Claudi… ja 2 jaar geleden… de nacht waarin ons lief meisje Niene geboren werd… Ja het sneeuwde die nacht… alles was onzeker wat Peter betrof, maar toch ging ik midden in de nacht kijken naar ons kleine meisje en de volgende ochtend gingen we samen… toen kon Peter nog de trap op bij Claudi en Johan.
We wilden het nu ook een beetje op de dag vieren en Claudi stelde voor om naar Lets Celebrations te gaan in Panningen. En zo werden we om 10.00 uur opgehaald door Claudi en Niene en gingen we eerst even bij de Bruyn naar binnen om Steef gedag te zeggen en toen naar de overkant naar Lets Celebrations. Het was in de oude tuinbouwschool en dat vond Peter ook wel heel erg leuk, ja het was superleuk. Niene kon heerlijk spelen. Er was een ander kindje Ties. We dronken koffie met bananencake en het was allemaal even mooi. Ties was er met zijn oma en we hadden elkaar al een paar keer aangekeken… ja hoor het was Ien … waar we vroeger een poosje mee op stap gingen, hele verhalen van vroeger en toen zei Claudi maar is Josephine een dochter van jullie… Ja, Oh die heeft bij mij in de klas gezeten, Ja de wereld is klein. Net voor 12 uur waren we weer thuis en we hadden een heerlijke morgen gehad. Gegeten en Peter naar bed voor zijn middagslaapje en om 14.30 uur haalde ik Pierke, Joep en Sien uit school. In de auto vroegen ze of ze mochten verven… Ja ze gingen Vincent van Gogh verven. Nou prima. Thuis de verf en de kwasten op tafel, Pierke zocht op de iPad Vincent van Gogh op en schilderen maar. Hele verhalen hadden Pierke en Joep erbij over Vincent van Gogh maar ook over Rembrandt. Peter en ik verbaasden ons erover hoeveel kennis deze mannekes van 7 jaar hadden over de Nederlandse schilders.
S Avonds belde Els en die had niet zo goed nieuws, verdorie, lang mee gepraat, nee het zit hun niet mee. Wim kwam nog om Peters arm te behandelen en we spraken veel over Maastricht… ja wat zou het woensdag worden, alle papieren klaar gelegd en van alle spanningen had Peter s avonds nog een missertje, dan maar een extra douchebeurt en naar bed…..
Redelijk goed geslapen … tja het is zo als het is…. We kunnen er nu niets meer aan doen… in ieder geval moet de diarree stoppen en de pijn moet weg. Ik had alles opgeschreven, zodat ik het zeker niet vergeten zou om te vragen.
Om 10.30 uur was Hilde er met de taxi, zij zou ons deze keer naar Maastricht rijden en zij zou wachten en ons ook terug brengen. De rit verliep heel voorspoedig en het was heel relaxed in de taxi. Om 11.30 uur waren we in Maastricht en konden we ook gelijk bloedprikken. Riet was er weer als vrijwilligster en daar ook een poosje mee gepraat. Broodjes gehaald en een andere vrijwilliger gevraagd of die naar Peters kruk wilde kijken, die hadden we op de spoed eisende hulp laten staan. Maar helaas de kruk was er niet meer..
Om 12.40 uur gingen we naar de wachtkamer van dr. Jansen en ik zag dat Anouk er ook was, ook even een praatje mee gemaakt en om 13.20 uur riep dr. Jansen ons binnen. De bloedwaardes waren niet gezakt, een beetje gelijk gebleven, een teken dat de nivolumab op dit moment niet voldoende zijn werk doet en dat we nu gaan overstappen op een andere kuur. Uit het biopt is gebleken dat er een BRAF mutatie aanwezig is in het uitgezaaide melanoom, en omdat deze mutatie aanwezig is kunnen ze het goed behandelen met specifieke medicijnen, een slagingspercentage van 80 %, dus dat biedt een goed perspectief. Maar als dit niet ging werken hebben we nog 5 andere opties…. Peter werd verder onderzocht en ik bracht de pijn en de diarree naar voren. Natuurlijk zei Peter dat hij nu nergens last van had… geen diarree en geen pijn. Dus lachend zei ik tegen dr. Jansen dat ik Peter wel bij hem liet en hem dan over een week genezen weer kwam ophalen… Jansen moest er ook om lachen, maar voor de pijn … tja we konden ook met de lichtste morfine pleisters beginnen , dat was geen enkel probleem… en als de pijn dan nog was, kortwerkende morfinepilletjes erbij. Tja en de diarree… ja waarschijnlijk ging dat wel over met de morfine… maar hij moest geen verstopping krijgen, maar als de diarree bleef, dan kregen we nog een paar doosjes diarreeremmers mee. Uitleg over de kuur en hoe het in zijn werk ging en dat heel belangrijk was om de medicijnen om de 12 uur in te nemen. Nog een recept erbij voor als Peter misselijk werd… Na ruim een half uur gingen we met een heel pak papier weer naar buiten. Nog een afspraak voor over 4 weken maken, dr. Jansen liep met ons mee over de gang en ik zei… Oh Anoukje is er nog.. Anoukje…. Zei dr. Jansen en hij begon toch te lachen. Monique zat er ook en die zei Anoukje… Noemen jullie haar Anoukje, Ja Anoukje is heel lief… Een lol dat we toch hadden, ja ondanks alles heerst hier een hele goede sfeer !!
Ik belde Hilde op dat we klaar waren maar wel nog de medicijnen bij de apotheek in het ziekenhuis moesten halen. Eerst nummertje getrokken bij de apotheek, toen met Peter naar het toilet en toen we terugkwamen bij de apotheek waren we bijna aan de beurt. Toen we aan de beurt waren mochten we aan een mooie balie plaats nemen en gingen ze eens alles uitzoeken voor ons…. Overal uitleg bij en hoe de medicijnen ingenomen moesten worden, even een discussie, want dr. Jansen had een paar dingen anders gezegd… maar nee zoals de apotheek het zei zo moest het gebeuren, de apotheker werd er nog bij gehaald en alles precies opgeschreven hoe het moest… maar al met al duurde het meer als een uur. Peter was er ondertussen helemaal klaar mee, zo lang wachten bij de apotheek… och als ik al mijn wachttijden van het afgelopen jaar bij elkaar optel kan ik 6 weken op vakantie !! Maar Peter is er nooit bij in de apotheek en hij dacht dat ik altijd overdreef als ik de wachttijden zei… Maar nu geloofde hij het toch… Maar uiteindelijk gingen we met een zak vol medicijnen naar huis en waren we om 16.15 uur helemaal gaar thuis. Ik twijfelde of ik zou gaan lopen met Willemien en Annemarie… maar een frisse neus is toch wel heel lekker na zon dag ziekenhuis… dus gingen we ietsje later als normaal toch een ronde lopen op de schatberg. Heerlijk fris en lekker uitgewaaid !! Ik ging even aan de computer zitten… oh een lief berichtje van Ans uit Dublin…. Ja naar Dublin…. Ik mijmerde terug in de tijd… 2006… Dublin… Lonneke op stage… Oh heerlijk zou dat zijn nog een keertje terug …. Maar dat komt nog wel….
En nadat ik Peter verzorgt en in bed had gelegd ging ik nog eens alles nalezen. De bijsluiter van de morfine pleister…… Als u dit middel gaat gebruiken gelijk een laxeermiddel erbij gebruiken… Nou ik schoot in de lach… Peter al 5 weken diarree en dan nog een laxeermiddel erbij… om te gillen dat gaan we dus even niet doen… Nou de andere bijsluiters….. je kunt dus gewoon er alles van krijgen, echt alles, dus nu is het afwachten hoe Peter erop reageert.
De morfinepleister had ik op zijn rug geplakt en die moet iedere drie dagen vervangen worden, heerlijk geslapen tot s morgens 6.00 uur. Nee hij had de hele nacht geen pijn gehad, naar het toilet en weer terug in bed tot 8.00 uur, maar oei oei, wat ging het lopen toen slecht… pfff . Het was echt een crime om beneden te komen en in de keuken ging het voetje voor voetje….. Nou maar eerst ontbijten en dan maar verder zien…. En wonderwel na het ontbijt ging het lopen al weer een stuk beter, maar wel wilde hij direct weer in zijn stoel gaan liggen. 2 uur na het ontbijt moesten de medicijnen weer ingenomen worden en dat ging goed. Wim kwam weer om Peter te behandelen en samen praten we over het vocht en zo. Dr. Jansen ging er vanuit dat door deze medicijnen het melanoom kleiner gaat worden en dat daadoor ook het vocht verdwijnt, maar voor nu was de therapie van Wim wel goed. Peter had nergens pijn nu en kon Wim hem ook goed behandelen. Nog een keer naar het toilet, nu mooi op tijd en dikkere ontlasting….
S Middags wilde Peter niet naar boven om te slapen, hij wilde in zijn stoel in de kamer liggen, want hij durfde ook niet goed de trap op… Ik maakte de rolluiken dicht en de deuren dicht en vervolgens heeft hij 2 uur heerlijk geslapen. Steef kwam nog even met Pierke, Sien en Mees en dat gaf even afleiding. De rest van de dag deden we niet heel veel meer.
Vrijdagmorgen moest ik even naar de groenteboer en oh jee, ik moest krabben.. groente en fruit gehaald en weer kwam Wim om Peter te behandelen. De telefoon ging, het was Sandra van de steunkous… Ja ze had de papieren terug van de huisarts en wilde nu.. ??!!! de steunkous gaan bestellen maar ze had nog een handtekening nodig van Peter… Uh… nu pas de papieren terug van de huisarts…. Maar goed dat Wim steeds is gekomen en dat we het vocht een beetje weg hebben gekregen…. Maar Sandra zou wel even op huisbezoek komen voor de handtekening van Peter en dan kon de aanvraag vandaag nog naar de zogverzekering….. uh… hoe lang gaat dit alles nog duren voordat je een steunkous hebt…..
S Avonds kwamen Piet en Maria, met Moeder en een oom en tante op de koffie en kijken naar het winterwonderland, heel gezellig maar na een goed uur in de keuken te hebben gezeten wilde Peter graag in de kamer in zijn stoel gaan liggen… de hand was dik van het vocht en later zag ik ook dat er vocht zat in zijn linkerbeen… oeps… bijsluiter van de medicijnen nog eens gelezen… tja ook een van de bijwerkingen… vocht in de voeten.. Beetje ongerust ging ik de nacht in…. De voeten wat omhoog gelegd bij Peter en wonderwel sliepen we tot 7.00 uur… het eerste wat ik deed was kijken naar de voeten van Peter… oh super die waren weer een heel stuk dunner.
Op tijd opgestaan want Anneke kwam en we gingen het winterwonderland opruimen, Mees zou ook komen helpen en toen belde Claudi dat Joep ook graag wilde helpen. Nu had ik dus tegen Peter gezegd dat Mees alleen kwam en nu was Peter het er niet mee eens dat Joep ook kwam, maar ik vond het goed dat Joep ook bleef, even nog wat tumult en toen besloot Claudi om ook te blijven en te helpen… vele handen maken licht werk en het was maar goed dat er zoveel handjes waren, want nu waren we om 12.30 uur zo goed als klaar, Joep en Mees hielpen en hielpen, de figuurtjes allemaal netjes in een doos, alle huisjes in de verpakkingen, de kabeltjes allemaal bij elkaar, alles naar de keet gebracht, de stenen en de kistjes naar de loods, de ramen gewassen, de gordijnen weer opgehangen. Tijdens het eten sprak ik er nog over met Peter….. Nou hij had het allemaal niet zo goed begrepen… hij dacht dat Sien kwam, tja en nu waren er Mees en Joep, hij dacht dat Niene er ook nog bij was en dat Sien nog kwam… nou en dat was natuurlijk veel te veel…. Tja en dat is dus ook NAH…. Een afspraak maken en dan mag je er niet van afwijken… en dat is soms met de kinderen wel heel erg lastig, maar gelukkig kwam alles weer goed en toen we s middags in de keuken rondkeken… tjonge jonge wat hebben we nu weer een plaats… maar ook wat is het kaal.
En vanmorgen kwam Wim weer…. De voeten waren keurig netjes… de arm een heel stuk dunner, geen diarree meer, geen ongelukjes meer, geen pijn meer, Peter heel alert, niet meer zo moe… ja hoor ALLES KOMT GOED !!!


ALS DE NOOD HET HOOGST IS
IS DE REDDING NABIJ




Veel liefs Marlies