HEFTIGE EMOTIONELE WEEK

Hallo lieve mensen



Zondagmiddag moesten we naar de verjaardag van Sien, en we hadden bedacht dat Peter dan weer zou autorijden, maar na het middagslaapje was hij helemaal van streek, het lopen ging niet goed en ik vroeg wat er aan de hand was, huilend vertelde hij dat hij steeds in gedachten bij Wim uit Dorp was. Het verhaal van Els s morgens had hem zo van streek gemaakt. Nou dan reed ik toch gewoon naar Sien toe, en toen we eenmaal daar waren ging het weer redelijk goed met Peter, hij kon zijn verhaal aan Frans kwijt en het was gezellig druk en we zaten heerlijk buiten te genieten van de lentezon. Sien voelde zich een prinses, zo veel mensen en zoveel cadeautjes, Lonneke en Jaap waren en ook met Zoe, en kleine Zoe vond de glijbaan prachtig, jaja steeds nieuwe ontdekkingen. En Niene vond al die kleine kindjes en babys ook wel heel erg interessant. Maar even na 18.00 uur gingen we toch naar huis en hebben Peter en ik veel gepraat over Wim en Els, over onze vakanties toen de kinderen klein waren.. tja en wanneer zouden we nog naar Wim toe kunnen… misschien donderdag als we naar de tandarts waren geweest…
Maandagmorgen waren we een beetje op tijd op en we zaten net aan tafel voor het ontbijt toen de telefoon ging… het was Els… Wim ging wel heel erg hard achteruit en als we nog wilden komen om afscheid te nemen moesten we het vandaag doen… Peter begon weer te huilen, zoveel verdriet…Robert kwam binnen en snapte er in eerste instantie niets van… Ja het gaat heel slecht met Wim… Nou zei Robert dan is er maar een ding wat jullie nu moeten doen… jas aan en naar Helden Dorp gaan.. en de rest van de dag maar alles afzeggen… Ja dat wilde Peter ook, dus een half uur later zaten we al in de auto op weg naar Helden Dorp. Ze waren net klaar met Wim verzorgen en samen met Els en Mark gingen we naar Wim, waar we een klein half uur heel fijn met Els hebben zitten praten, herinneringen opgehaald en volgens Els kreeg Wim het wel allemaal mee. Peter werd af en toe heel emotioneel en het volgende moment kon hij het goed verwoorden. Heel dierbaar afscheid genomen en het voelde goed, nog in de keuken met Mark een kop koffie gedronken en toen naar huis. Ja het was goed zo, het was goed dat we geweest waren, maar de hele dag bleven onze gedachten bij Wim en Els, onze mooie vakantie in Heilbachsee, de kinderen waren klein… wat hebben we toen genoten …
Dinsdagmorgen moest ik naar de kapper en Peter bleef alleen thuis, maar eigenlijk mocht ik niet weg van hem, want als Els belde… ja maar Peter ik kan toch niet de hele dag thuis blijven en ik heb ook nog de mobiel bij me… en ik ben maar een klein uurtje weg…. Hij vond het maar niks en toen ik terug kwam zei hij meteen dat de telefoon gegaan had…. Ja Peter het kan ook iemand anders zijn geweest… Dit is dan ook weer typisch een geval van NAH, niet aangeboren hersenletsel, met een ding bezig zijn en niet snappen dat er ook nog iets anders kan zijn. Maar toen ik een kwartier thuis was, belde Els dat Wim maandagavond was overleden, heftig, 65 jaar oud, in december nog goed gevierd, maar vanaf 1 januari een en al ellende, en alles wat er tegen kon zitten zat tegen. Ja en dan toch maar weer proberen de draad op te pakken… eten… en om 14.30 uur de kinderen uit school gehaald, afleiding maar wel druk, ja ze waren allemaal temperamentvol. Sien was naar het toilet geweest en daarna moest Mees… Mees riep… Oma de wc heeft storing… De wc storng… ja er blijft water lopen… Pff ook dat nog, ik ben A technisch dus hoe lossen we dit op. Ja zegt Mees oma je moet die plaat uit de muur halen en dan kun je erbij.. Oh ja.. Maar Mees moest poepen en dat ging hij wel even boven doen. Ik wrikte eens aan de plaat waar je kunt doorspoelen, voorzichtig want ik ben altijd bang dat ik iets kapot maak, maar een beetje links, een beetje rechts en ja daar had ik plaat los…. Ah daar zaten drukknopjes.. een beetje duwen een beetje trekken, en Yess het euvel was verholpen , we konden weer gewoon doorspoelen… Mees riep van boven dat hij klaar was en ik moest komen om zijn billen af te vegen. Nou nou zei ik tegen Mees, jij kunt oma helpen met de storing oplossen, maar niet zelf je billen vegen… Ja dat was ook veel moeilijker !!!! Maar hij wilde wel nog even kijken of oma het ook allemaal goed had gedaan. Mees inspecteerde en toen adviseerde hij mij om ook maar even de spinnewebjes weg te halen … want anders hadden we zo weer storing… Tja ons Meesje moet nog 6 jaar worden….. maar al oh zo technisch !!!
De kinderen werden rond 17.30 uur opgehaald en ik besloot om na het eten toch nog eventjes op de bank te gaan liggen want oh wat had het allemaal een energie gekost. Ik zei tegen Peter dat hij mij net voor 19.00 uur wel wakker moest maken want Wim L. kwam nog om Peter te behandelen, maar peter maakte mij niet wakker… en ineens stond Wim L in de kamer.. Misschien een beetje verwarrend in het verhaal met twee Wimmen, maar met Wim L die Peter iedere dinsdag komt behandelen gaat het prima !! Natuurlijk moesten we vertellen van Wim B en hoe verdrietig het allemaal is… en wat een impact het op Peter heeft. Maar Wim L vond dat Peter het goed deed en dat er steeds meer kracht in de arm komt.
Woensdagmorgen deden we een beetje rustig aan, alles een beetje laten bezinken en ons voorbereiden op het gesprek met de juffrouw van CZ voor het bewust keuzegesprek !!! Ja en appjes, berichtjes, mails dat we om 12.30 uur klaar moeten zitten met een geldig legitimatiebewijs… tjonge jonge… maar we zullen er ons maar aan houden. En inderdaad om exact 12.30 uur meldt Ellen zich. De eerste indruk is prima een aardige vrouw, ze ste4lt zich voor en is een onafhankelijke deskundige wijkverpleegkundige en zij moet dus onafhankelijk komen beoordelen of de wijkverpleegkundige van de Zorggroep juist geïndiceerd heeft en dat CZ het verkeerd heeft met de aftrek van uren. Allereerst moet ze de paspoorten controleren, wat ze zelf ook een beetje belachelijk vindt, maar ja protocol….
Ze stelt veel vragen , veel vragen rechtstreeks aan Peter en hij geeft direct antwoorden, zonder twijfel, hoe het hier werkelijk gaat. Waar ik bang voor was is dat Peter veel dingen en handelingen die ik doe vaak wegwuift en als onbelangrijk bestempeld… kost toch geen moeite…. Maar gelukkig vertelde hij het nu allemaal goed zoals het werkelijk is, de toiletgangen het verzorgen, het douchen de medicijnverstrekking, het samen oefeningen doen en het belang van het in beweging blijven. Ellen toont alle begrip en is het helemaal met ons eens en met Jeanne van de zorggroep. En dat het heel erg belangrijk is dat Peter mobiel blijft, ja inderdaad zolang mogelijk de trap blijven gebruiken en geen traplift, zolang mogelijk blijven lopen en zo min mogelijk de rolstoel dat is voor alles beter, tja en dat dat dan alles wat langzamer gaat en er wat meer minuten nodig zijn voor een toiletgang, nou dat moet dan maar in het PGB, want als hij eenmaal in de rolstoel zit en geen trap meer kan lopen wordt de zorg nog veel duurder. Ze was het ook helemaal met ons eens toen ik zei dat ik de zorg helemaal op me neem en liever niet de thuiszorg laat komen. Ze komen 20.000 verzorgende tekort in de zorg en nu wil iemand het zelf doen en dan stelt CZ voor om de thuiszorg in te schakelen. IK liet haar de adviesbrief van CZ lezen… nou om te gillen en ook de postoel was geen optie volgens haar, kan Peter nooit alleen op. En wat de medicijn inname betreft… Peter kan nooit met een hand de potjes open krijgen, dus volgens haar moesten daar ook minuten voor blijven staan. Al met al een heel positief gesprek. Ze vertelde dat er toch wel veel misbruik van de PGBs gemaakt werd en daardoor ook meer controles werden uitgevoerd, maar dat ze het bij ons wel na 5 minuten al gezien had en dat er niets teveel geïndiceerd was, volgens haar mochten er zelfs nog meer minuten worden toegekend. Ik vertelde ook nog dat Peter door emotie, zoals met Wim, meer ongelukjes had, en ook slechter liep. Ook daar had ze alle begrip voor en zei dat dat heel vaak voorkwam.
Al met al een goed gesprek en krijgen we binnen twee weken de nieuwe toekenning van CZ. Spannend maar hebben er wel een goed gevoel over. De rest van de dag helemaal ko, zowel Peter als ik en deden we ook niet veel meer.
Donderdagmorgen belde Matte, de arbeidsdeskundige van Interpolis, hier hebben we nog altijd contact mee en zo nu en dan komt hij nog eens een kop koffie drinken, maar nu was hij al 3 jaar niet meer geweest en hij wilde graag s middags even langskomen. Ja dat kon wel. Maar eerst moesten we s morgens naar de tandarts voor het gebitje van Peter, hij moest happen en dat maken ze twee kiezen aan zijn bestaande gebitje. Het gaat allemaal prima, maar oh wat kost het een energie, pffff, het lopen van de auto naar binnen, de aanwijzingen opvolgen van de assistente , wat een invloed heeft emotie toch !!! Maar goed de tandarts is heel lief en begripvol, dat is hij altijd naar ons toe. Ook als ik er alleen ben, vraagt hij hoe het met Peter en mij gaat, en of ik het allemaal wel red zo. Helemaal Top !!! Na een half uurtje waren we klaar en moest Peter zijn gebitje daar laten zodat ze de 2 kiezen eraan konden maken en dan zou het dinsdag klaar zijn… dus dinsdagmorgen weer terug om het te passen en hopelijk is het dan klaar met zijn gebit !!! Weer naar huis, beetje gegeten en Peter rusten, ik moest nog effe van alles doen, wat langzaam ging want het gaat steeds beter met mij, maar wel langzaam. Om 14.30 uur kwam Mattie en dat was een mooi uurtje om bij te praten, ja er was zoveel gebeurt de afgelopen jaren… en s avonds ging ik nog lopen met Willemien en Annemarie en John kwam Peter gezelschap houden en de computers nakijken. Het lopen van mij ging nog niet zo best dus weer een aangepast tempo, maar wel lekker een frisse neus gehaald.
Vrijdagmorgen klaagde Peter al op bed dat hij wat buikpijn had en zag er ook niet zo goed uit, hij was zo moe…. Boven verzorgd en naar beneden, nee hij voelde zich niet helemaal lekker, na 5 minuten aan tafel gaf hij aan dat hij naar het toilet moest en ik moest het zwemmen maar af zeggen, want dat zou niet gaan. Oke dan maar eerst naar het toilet, maar het lopen ging zo moeizaam, hij was zo zwak in de benen en toen we op het toilet waren zakte hij zo door zijn benen en kon ik hem niet houden en liet ik hem heel voorzichtig op de grond vallen… pfffffff… Ik belde snel Robert die in de stal was en die was er binnen 3 minuten. Peter was wel goed aanspreekbaar, maar oh zo moe. Samen met Robert Peter weer op de been geholpen en aan de keukentafel gezet, ja hij was met zijn gedachten bij Wim in Helden dorp……. Hij wist eigenlijk niet waarom hij zijn kracht verloren was en daardoor niet meer op zijn benen kon staan… Robert dronk koffie en ik belde Wil af voor het zwemmen, maar ik moest nog voor mezelf naar de fysio en sprak met Wil af dat hij dan een half uurtje in huis zou komen. Terwijl Robert nog in de keuken was liep ik met Peter naar de kamer, en dat ging gelukkig al weer wat beter, waarschijnlijk ook veel te weinig gegeten en gedronken de laatste dagen… Ik ging naar de fysio en Ron masseerde mijn nek en schouders en ondertussen had ik een heel fijn gesprek met hem… Zo dat was een enorme energiepuls voor mij en zo ging ik na een half uur weer naar huis. Wil was bij Peter en zei dat hij goed aanspreekbaar was maar wel heel erg moe. Even later moest Peter toch weer naar het toilet en met de telefoon in de hand liep ik met hem er naar toe….. het duurde lang… maar dan heb je ook wat…. Een hele grote boodschap… nou die zal hem inderdaad wel dwars hebben gezeten en hij knapte zienderogen weer op. S Middags moest ik nog even naar Panningen voor mijn lenzen en nog een paar kleine dingetjes halen en bleef Peter alleen thuis… en toen ik terugkwam zat er een hele andere Peter in de kamer, nee hij had nergens last meer van… Maar oh wat is het toch schrikken iedere keer en iedere keer weer de angst of er iets goed fout is, terwijl we dat beslist allemaal wel een keer hebben, maar dan merkt er niemand nauwelijks iets van, maar bij Peter heeft het dan direct zon impact !!! WE moeten het maar nemen zoals het komt en dan komen er beslist weer betere tijden !!
Zaterdagmorgen kwam Anneke om te helpen en oh wat voelde ik me stukken beter, misschien toch wel een poosje buiten ook iets doen, het was zo mooi weer…. Peter was er ook al zo goed aan, want Theo kwam even binnen en Robert stond in de keuken en Peter kwam zelf vanuit de kamer naar de keuken, ja hij wilde ook aan het gesprek deelnemen … Oh dat is weer een heel goed teken !!
Ik ging een poosje met Anneke naar buiten, beetje harken, beetje opruimen, ah dat ging goed, lekker maar toch niet te lang en s middags gingen Peter en ik nog een poosje buiten in de schaduw zitten, en praten we samen over hoe we hier vroeger ook altijd s avonds laat zaten…. Ja dat was vroeger dan hadden we s middags geen tijd om buiten te zitten….
S Avonds voelde ik toch weer mijn armen en schouders, verdorie toch weer iets teveel gedaan… maar ja… en vannacht weer 3 keer op om te plassen… dat komt van het meer drinken, we zullen maar zeggen alles voor het goede doel…. Vanmorgen belde Els nog wat de bedoeling was van de uitvaart en hoe het met Peter ging en ik vertelde van alle emotie, maar bij de uitvaart konden we met de rolstoel overal komen en dat moesten we ook maar doen, speciaal plaatsen voor ons gereserveerd en ook in het crematorium, ja wordt nog een heftige dag, maar we laten het maar over ons heen komen en dan zien we de rest van de week wel….. Het is vallen en opstaan en roeien met de riemen die we hebben…..



WEES EEN GEDULDIG EN MOEDIG MENS
DE VERTROOSTING ZAL JE OP DE JUISTE TIJD BEREIKEN



Veel liefs Marlies