Koud koud koud
Door: marlies
Blijf op de hoogte en volg Peter
20 November 2008 | Nederland, Grashoek
Hallo lieve mensen
Laat ik jullie eerst het goede nieuws vertellen. Het gaat hartstikke goed met Peter, zijn spraak en motoriek zijn enorm verbetert de afgelopen week, en er is gevoel terug in zijn tenen en ook een ander gevoel in zijn arm/hand. Hij is er zelf ook weer heel positief onder. Hij is wel enorm geschrokken van wat er woensdag gebeurde, maar als dit het resultaat is, kunnen we zeggen het was een geluk dat het daar gebeurde waar het gebeurde. Ikzelf ben nog niet helemaal bekomen van de schrik en ben iedere keer weer bang dat er iets gebeurt, wat weet ik niet, en het besef dat het bijzonder slecht gesteld is met de instanties(gezondheidszorg) in Nederland. iedereen is wel bereid om met je te praten en hebben er steeds alle begrip voor, maar het hapert van alle kanten en overal moet je achteraan wat dus al 7 maanden heel veel energie kost. Vorige week in het ziekenhuis en bij de huisarts waren de gegevens vanuit Blixembosch niet doorgestuurd, de laatste waren van 26 mei..... Dat is toch een hele achterstand, nietwaar. Dus vanmorgen maar weer eens gebeld en gevraagd of ze het een en ander willen doorgeven naar de nu behandeld artsen... Wat denk je... ze liepen een beetje achter door omstandigheden en ik moest er wel vanuit gaan dat de gegevens werden doorgeven, ja en de ontslagdatum van Peter(9 sept.) dat was nog maar zo kort, dat was normaal dat dat nog niet was gebeurt!!!! Nou dan vraag ik je...Als wij hier op het bedrijf zo werken waren we allang met de mussen omhoog gegaan. Maar tegen deze instanties valt niet op te boxen, ze houden elkaar ondertussen allemaal de hand boven het hoofd en gaan gewoon zo door. Dat wij verder en vooruit wilen wordt niet naar gekeken en ik ben bijna ten einde raad, want waar kun je hiervoor terecht???? Peter had nu een goede fysiotherapeute volgens afspraak 3x per week, maar vanaf vandaag is zij 3 maanden met verlof en vervanging is nog niet geregeld, dus volgende week 1x fysio. nou mensen dit schiet echt niet op zo. gelukkig hebben we thuis een aantal zeer goede mensen om ons heen die therapie doen met Peter, maar dit gaat allemaal op vrijwillige basis omdat er geen geld(PGB) voor is. Dat geld gaat allemaal naar Blixembosch,...brrrr.. zo effe stoom afgeblazen.
De dagopvang in Blixembosch is wel heel goed voor Peter, hij leert hier met name van de andere revalidanten en trekt zich aan hun vorderingen op. Zo is er Wilbert(42) en was ook net als Peter helemaal rechtzijdig verlamt, hij kan nu na een half jaar met zijn rechterhand een kopje naar de mond brengen, Peter raakt hierdoor gefascineerd en is ervan overtuigd dat hij dat als hij maar heel veel oefent dat over 3 maanden ook kan..... Yes positief.
En eerlijk is eerlijk we hebben ook vaak heel veel plezier samen, om zijn uitspraken en ook zie je vaak weer de Peter van voor 19 april en dat is zo heerlijk.
En dan voor mezelf en iedereen
HOUD JE GEZICHT NAAR DE ZON GEKEERD
WANT DAN ZIE JE DE SCHADUW NIET
Veel liefs Marlies
Laat ik jullie eerst het goede nieuws vertellen. Het gaat hartstikke goed met Peter, zijn spraak en motoriek zijn enorm verbetert de afgelopen week, en er is gevoel terug in zijn tenen en ook een ander gevoel in zijn arm/hand. Hij is er zelf ook weer heel positief onder. Hij is wel enorm geschrokken van wat er woensdag gebeurde, maar als dit het resultaat is, kunnen we zeggen het was een geluk dat het daar gebeurde waar het gebeurde. Ikzelf ben nog niet helemaal bekomen van de schrik en ben iedere keer weer bang dat er iets gebeurt, wat weet ik niet, en het besef dat het bijzonder slecht gesteld is met de instanties(gezondheidszorg) in Nederland. iedereen is wel bereid om met je te praten en hebben er steeds alle begrip voor, maar het hapert van alle kanten en overal moet je achteraan wat dus al 7 maanden heel veel energie kost. Vorige week in het ziekenhuis en bij de huisarts waren de gegevens vanuit Blixembosch niet doorgestuurd, de laatste waren van 26 mei..... Dat is toch een hele achterstand, nietwaar. Dus vanmorgen maar weer eens gebeld en gevraagd of ze het een en ander willen doorgeven naar de nu behandeld artsen... Wat denk je... ze liepen een beetje achter door omstandigheden en ik moest er wel vanuit gaan dat de gegevens werden doorgeven, ja en de ontslagdatum van Peter(9 sept.) dat was nog maar zo kort, dat was normaal dat dat nog niet was gebeurt!!!! Nou dan vraag ik je...Als wij hier op het bedrijf zo werken waren we allang met de mussen omhoog gegaan. Maar tegen deze instanties valt niet op te boxen, ze houden elkaar ondertussen allemaal de hand boven het hoofd en gaan gewoon zo door. Dat wij verder en vooruit wilen wordt niet naar gekeken en ik ben bijna ten einde raad, want waar kun je hiervoor terecht???? Peter had nu een goede fysiotherapeute volgens afspraak 3x per week, maar vanaf vandaag is zij 3 maanden met verlof en vervanging is nog niet geregeld, dus volgende week 1x fysio. nou mensen dit schiet echt niet op zo. gelukkig hebben we thuis een aantal zeer goede mensen om ons heen die therapie doen met Peter, maar dit gaat allemaal op vrijwillige basis omdat er geen geld(PGB) voor is. Dat geld gaat allemaal naar Blixembosch,...brrrr.. zo effe stoom afgeblazen.
De dagopvang in Blixembosch is wel heel goed voor Peter, hij leert hier met name van de andere revalidanten en trekt zich aan hun vorderingen op. Zo is er Wilbert(42) en was ook net als Peter helemaal rechtzijdig verlamt, hij kan nu na een half jaar met zijn rechterhand een kopje naar de mond brengen, Peter raakt hierdoor gefascineerd en is ervan overtuigd dat hij dat als hij maar heel veel oefent dat over 3 maanden ook kan..... Yes positief.
En eerlijk is eerlijk we hebben ook vaak heel veel plezier samen, om zijn uitspraken en ook zie je vaak weer de Peter van voor 19 april en dat is zo heerlijk.
En dan voor mezelf en iedereen
HOUD JE GEZICHT NAAR DE ZON GEKEERD
WANT DAN ZIE JE DE SCHADUW NIET
Veel liefs Marlies
-
20 November 2008 - 13:10
Marie-louise:
Geweldig hoe jullie alles doen.
Ondanks tegenslagen de moed niet laten zakken.
Trek gewoon je eigen plan en ga op je gevoel af dan komt het allemaal best in orde.
ik kwam het volgende gedichtje tegen en vond het wel toepasselijk
Zeg nooit: dat kan ik niet
Maar zeg: ik zal het proberen
Dan zul je versteld staan
Hoeveel een mens kan leren
groetjes -
20 November 2008 - 13:23
Thea-Jan:
Hoi Familie Nouwen
Wat weer fijn om te lezen.
Zo bleven samen posifief .
En ook samen hopen weer,het komt een tijd dat het weer beter gaat.
Ik heb het even druk gehad je weet wel .
Maar wij zijn er weer .
Heel veel groetjes
jan -thea .
-
20 November 2008 - 19:37
Tjeu:
Fijn te lezen dat er telkens weer vorderingen zijn waar te nemen. Geef de moed niet op.
Achter de wolken schijnt de zon.
En vwb de werkwijze in de gezondheidszorg, daar hoef je me niets over te vertellen. Er zijn heel goede hulpverleners, maar er zijn ook anderen. En die wens je niet tegen te komen. Die frusteren iemand maar die het beste eruit probeert te halen. Laat jullie er niet onderuit krijgen! -
21 November 2008 - 02:31
Eefje:
Hallo allemaal,
Ja weet er alles van hoe het gaat in de gezondheidszorg. Veel dingen lopen langs elkaar heen. En gebeurt vaak automatisch waardoor er veel dingen fout of langs elkaar heen gaan. Wat fijn dat peter nog steeds vooruit gaat af en toe stapje terug maar weer 2 stappen vooruit. Lees nog dagelijks jullie site en wordt goed op de hoogt gehouden door steef en claud. Wat leuk dat peter weer van de partij bij onze wedstrijden. En chapeau voor jou marlies wat jij allemaal voor hem doet, en natuurlijk niet te vergeten de rest van jullie gezin. Ik las het van de fysio therapie. Ik weet dat er in meijel een hele goede zit, Danielle lamaire en is gespesialiseerd in allerlei therapieen. Mochten jullie nieuwsgierig zijn dit is haar website, fysiocentrummeijel.nl.
Nog heel veel succes, sterkte en vechtlust voor alles wat nog komen gaat.
Groetjs Eefje -
21 November 2008 - 11:26
Mie En Jan Gommans:
Wat erg dat de zorg zo traag is. het is niet of niemand verantwoordelijk is.Je treft het ook in andere instantie,s. Zelfs in een speelgoedwinkel is het lachen geblazen. Bij een speeltje met lampje en geluid vroeg ik welke batterijen er in moeten. Hiet zitten geen batterijen in werd mij verzekert. En maar volhouden. Nou, dan zitten er misschien hele kleine in. Ja, zou best kunnen. Grote groeten! -
23 November 2008 - 15:38
Christel:
Peter en Marlies,
bijna geen idee meer wat ik nog moet schrijven. Maar je ziet, wij blijven op de hoogte. Nog effe en dan zingen jullie samen weer het hoogste lied. -
23 November 2008 - 18:15
Ria:
Oef, oef
Wat een gebeurtenisen allemaal .Heb de laatste tijd niet meer de mail gelezen! nadat we bij jullie waren en toch weer vonden dat er weer vooruitgang was, Zei Sandra mam heb je de site van Peter nog gelezen? Was wel schrikken zeg ,maar gelukkig ook veel positiefs maar je maakt t wel mee,petje af voor jullie Maar een weg terug is er niet dus Weer vooruit met de schuit en denk maar diepe dalen geven hoge bergen en die klimmen jullie met z,n alle weer op. groetjes en alle goeds van ons uit Ysselsteyn
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
